なかなか子どもを授からず不妊治療をしていましたが、原因不明で歩けなくなりました。      その他、甲状腺疾患のこと、趣味のガーデニングのことなどを綴っています。
スポンサーサイト
--年--月--日 (--) | 編集 |
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
お久しぶりです
2013年09月01日 (日) | 編集 |
お久しぶりです。
前回の更新から半年も経ってしまいました。

全く更新していないにもかかわらず
多くの方が見に来てくださっているようで有難いです。

さて体質改善のことも全部書いたので
そろそろこのブログを締めくくりたいと思います。

贅沢を言えば、二人目も欲しいのですが
そんなことは贅沢過ぎるような気もするし
色んな意味で難しいだろうし、まだ結論が出せないでいます。

もう一度、挑戦するしないにかかわらず
このブログは、次の記事をもって終わりにしようと思います。

でもその前に、ひとつだけ書かせてもらいたいことがあります。
ブログ休止中も今もずっと気になっていたことです。

それは以前からお願いをしてきた CRPS という病気を
難病指定にする署名活動のこと。

以前から見てくださっている方はご存じだと思いますが
そうでない方のために、署名活動をするようになった経緯と
この病気の詳しい説明は、次の記事に書いていますので
よかったら見てください。
考えるより行動
CRPS難病指定署名のお願い

ご存じない方のために簡単にお話すると
私は2007年に突然原因不明で歩けなくなってしまいました。
病名も治療法も分からず彷徨っているときに出会ったのが
この CRPS という病気でした。

この病気は絶え間のない痛みが襲いかかってくる病気で
当時の私の病状と似通っている部分があったので
ブログを通じて、多くの患者さんと知り合いました。

そして一番仲良くなったのは
一回りも年下のかわいい女の子でした。
でも、残念ながら彼女は4年前に亡くなりました。
今でも彼女のことを思うと悔しくて悲しくてなりません。
彼女との思い出もこのブログに綴っています。(→ 戦友

彼女が亡くなって今年で4年になります。 今年の命日には
初めて彼女のお墓に参らせてもらおうと思っています。
ずっと私のベビ待ちを応援してくれていた彼女に娘を紹介するために。

署名活動の記事は2010年10月から書いていませんが
書いていない間も微力ながら、署名を送らせてもらっていました。

体調や忙しさにかまけて出せない時もありましたが
この活動を取り仕切ってくださっている
RSD山口はるかさんを支える会の方は
そんな時も活動報告を絶やさず郵送してくださいました。
本当に頭の下がる思いです。

2010年10月当時、累計78,142筆だった署名は
現在、120,465筆になっているそうです。

数字だけ見れば、かなりの数の署名が集まっていますが
これでもまだ難病指定にはなっていません。

CRPSは、特別な人がかかる病気ではありません。 
捻挫や突き指、骨折、採血などの注射針でも発症する
可能性があります。 

この病気は、治療法が確立されておらず
薬や治療で痛みを消すことはできません。
そして進行性のため、発症した箇所から
全身に広がっていき四肢の自由を奪います。

四肢の自由が効かず、仕事ができない方も多くいらっしゃる中
絶え間のない痛みを少しでも和らげるために
患者さんは経済的負担を強いられます。

1日も早くこの病気が難病指定になるように
どうかどうか皆さんの力を貸していただけないでしょうか。

難病指定になれば、病気の原因究明や治療法の確立にあたる
研究班が作られます。 また特定疾患治療研究事業に選ばれれば
医療費の助成も行われることになります。
 
この署名は、未成年の方も記入していただけます。 
代筆も可能ですので、手の不自由な方や
字の書けないお子さんでもご署名いただけます。

また、いただいた署名は1~2ヶ月に一度の間隔で
厚生労働省に提出されます。 毎回の提出ごとに
同じ方の署名をいただけますので、できれば一度限りではなく
何度もお願いできると大変有難いです。 

署名用紙は下記からダウンロードできます
  
署名用紙

署名の送り先は、CRPSの署名活動をしてくださっている団体
RSD山口はるかさんを支える会』 に直接郵送、または
ファックスしていただくか、私の住所をご存知の方は
私に送っていただいても構いません。

RSD 山口はるかさんを支える会
■連絡先 東京都町田市南成瀬 8-15-7(佐藤様方)
 TEL・FAX : 042-722-3578

尚、不明な点などがありましたら、当ブログ、メールフォームより
問い合わせをしてください。(私に直接メールが届きます。)

お一人でも多くのご協力をどうか宜しくお願いいたします。

スポンサーサイト
第22回厚生労働省要請
2010年10月26日 (火) | 編集 |
先日10月13日は、CRPS署名提出の日でした。
私にとっては、今回は久しぶりの提出となりました。
110筆の署名を送らせていただきました。

全体では、2124筆(累計で78142筆)の提出となったそうです。
協力してくださったみなさま、本当にありがとうございました。

提出日の数日後、いつものように支える会から
お礼の手紙と活動の進捗状況を伝える書面をいただきました。

支える会のホームページにも書かれていますが
抜粋してその内容を書きたいと思います。

9月22日に埼玉県嵐山町議会、24日に埼玉県蓮田市議会、
30日に東京都清瀬市議会で、「RSD(CRPS)の難病指定と
支援制度の確立を求める意見書」が全会一致で可決したそうです。

7月1日に所沢市議会で意見書が可決したそうですが
お骨折りいただいた議員さんが、友人や知り合いの議員さんに
働きかけて、それに応じて各議会での意見書可決となったそうです。

ちょうど去年の今頃、私が難病指定について調べていた時
FOP という病気で、実際に難病に指定された団体の方に
署名活動の仕方について、詳しく聞いたことがありました。

その方は親身になって、とても丁寧に教えてくださり
何も知識のない私には、すごく勉強になったのを思い出します。

その方のお話では、信頼できる議員さんとの繋がりが
とても大切になってくるということでした。

難病指定を希望して署名を提出しておられる団体は
数え切れないくらいあり、山のような署名が送られてくるので
その中で、いかに効果的に印象づけられるかというのは
とても大切なのだそうです。

そして、市と県に、国に対して意見書を出してもらえるように
動いていかなければならないということでした。

今回、このように多くの町議会や市議会で
意見書が可決されたのは、大変有難いことだと思いました。

そしてもう1つ、嬉しいニュースがありました。
「所沢市議会だより」というものに、RSD(CRPS)の
意見書可決を簡潔な囲み記事にして、紹介してくださったそうです。

12万4600部発行されており、各家庭に配布されているので
多くの方に病名を知ってもらう機会になったようで
その点もとても嬉しく思いました。

そして、今後の課題となってくるのが
12月の予算案での確保なのだそうです。

「慢性の痛みに関する検討会」の委員の方々に
資料集「私のCRPSの症状そして家族の思い」を読んでもらって
沢山の署名や各市議会の声などが寄せられて、8月末の
厚生労働省の概算要求に「慢性疼痛対策の推進」として
2億7千万円が計上されました。

その詳細は

①慢性の痛み対策研究事業(2億6千万円)

「疫学的な実態調査、そして病態解明や客観的な評価方法の
確立や画期的な診断・治療法の開発等を推進する」

②痛みセンター(仮称)事業費(1千万円)

「医療従事者等の研修や全国5カ所程度の医療機関について
『痛みセンター(仮称)』として指定し
慢性疼痛対策の連携を推進する」

となっています。

各省庁からの概算要求が出揃い、財務省段階で
12月の予算案での確保が大きな山場となるそうです。

これは、難病指定になるのとはまた別の話ですが
難病指定にならなくても、こうやって研究費が充てられるなら
少しでも、原因究明や治療法の確立に近づくと考えられます。

そこで予算案に向けて、第23回要請は 11月19日(金)
第24回要請は 12月末 に行うそうです。

署名と合わせて、「私のCRPSの症状」という書面が
患者さんの「生の声」「リアルな訴え」を伝える大きな力になります。 
簡潔でも構わないそうなので、協力してくださる方が
いらっしゃいましたら、どうか宜しくお願いいたします。

署名の方は、どなたでもいただくことができます。
1人でも多くの方にご協力いただけたら、大変嬉しいです。
宜しくお願いします。

署名用紙は下記からダウンロードできます
  
署名用紙

署名の送り先は、CRPSの署名活動をしてくださっている団体
RSD山口はるかさんを支える会』 に直接郵送、または
ファックスしてください。

RSD 山口はるかさんを支える会
■連絡先 東京都町田市南成瀬 8-15-7(佐藤様方)
 TEL・FAX : 042-722-3578

尚、不明な点などがありましたら、当ブログ、メールフォームより
問い合わせをしてください。(私に直接メールが届きます。)
朗報です
2010年09月23日 (木) | 編集 |
CRPS難病指定署名の記事です。

前回の署名に関する記事で、ここ2回の提出日には
参加できなかったと書いていましたが、そんなときでも
署名活動に関する報告を代表の方からいただきます。

それは、メールであったり郵送であったりと
実に丁寧に連絡をしてくださいます。

きっと多くの協力してくださる方々にも
同じようにされているのだろうと思うと
本当に骨の折れる作業で、頭の下がる思いです。

先日いただいた書面では、大きな前進ともいえる
朗報を拝見させていただきました。

昨年の12月に「慢性の痛みに関する検討会」というものが
疾病対策課を事務局にして設置されました。

その様子は、このブログでも少し紹介していましたが
検討会は3回に分けて行われ、その検討会のまとめが
6月1日に案として出され、それをもとに議論がなされ
最終的なまとめが、厚生労働省の中で調整されていたそうです。

そして、9月13日に厚労相のホームページで
「今後の慢性の痛み対策について(提言)」 として
公表されたそうです。

3回に分けた検討会には、RSD山口はるかさんを支える会
代表の方も参加され、検討会のまとめを作る際にも
多くの患者さんから寄せられた意見を反映させようと
かなりのご尽力をされておられました。

去年から、文面で検討会の進展状況をご報告いただいていたので
今回の「今後の慢性の痛み対策について(提言)」を
読ませていただいて、支える会が検討会に働きかけた内容が
大きく反映されていると感じました。

代表の方も、支える会で作成された患者さんの資料集の
一人一人の声が反映されているものになっていて
委員の方々に受け止められて、有難く思うと仰っていました。

私も耐え難い痛みを経験したものとして
このような提言が厚労相からなされたことは
大きな前進だと感じました。

難しい言葉も含まれているかもしれませんが
この報告を読んでいただけると嬉しいです。

「今後の慢性の痛み対策について(提言)」 (PDFファイル)

尚、この件について、支える会の掲示板の報告を
下記の通り、転記させてもらいます。



朗報です!
「今後の慢性の痛み対策について(提言)」が厚生労働省から
出ました

投稿者:Web-family 投稿日:2010年 9月14日(火)00時22分28秒

厚生労働省は、患者さんの難病指定を求める切実な願いを受けとめて
昨年の12月10日に、疾病対策課を事務局にして
「慢性の痛みに対する検討会」を設置しました。

これまで3回の検討会が開催されて
CRPS(RSD、カウザルギー)を含めて

(1)「慢性の痛み」を取り巻く課題を整理して
(2)「慢性の痛み」対策の今後のあり方について

検討を進めてきました。

私たちも、患者さんの痛みの実態や願いが述べられた
資料集を作成しましたが、委員のドクターの方々も
よく読まれて、その中の一人一人の思いを受けとめて
真摯に論議を進めてくださいました。

6月1日に、検討会のまとめ(案)が事務局から出され
それをもとに論議がされて、最終的なまとめが
厚生労働省の中で調整されていましたが
9月13日、厚生労働省のホームページで

「今後の慢性の痛み対策について(提言)」 として
公表されました。
 
「調査・研究」の項目の所で、「難治性の痛みについて研究を推進し
対策を確立することが求められている」と位置づけて
「痛みの実態調査」と「痛みの評価法に関する研究」の推進を
謳っています。

提言には、患者さんから寄せられた声も多く反映されています。
研究費等の確保では、12月の予算案が山場ですが
提言の具体化に向けて、これからも声の広がりを
大切にしていきたいと思います。

今後も、ご協力よろしくお願いします。



次回の提出日は 10月13日(水) です。
FAXでも受け付けてもらえるので、みなさまの温かいご協力を
どうかよろしくお願いいたします。

署名用紙は下記からダウンロードできます
  
署名用紙

署名の送り先は、CRPSの署名活動をしてくださっている団体
RSD山口はるかさんを支える会』 に直接郵送、または
ファックスしていただくか、私の住所をご存知の方は
私に送っていただいても構いません。

RSD 山口はるかさんを支える会
■連絡先 東京都町田市南成瀬 8-15-7(佐藤様方)
 TEL・FAX : 042-722-3578

尚、不明な点などがありましたら、当ブログ、メールフォームより
問い合わせをしてください。(私に直接メールが届きます。)
最近の署名活動
2010年09月05日 (日) | 編集 |
6月に署名の記事を書いて以来、ご無沙汰してしまってスイマセン
7月23日と8月23日に署名の提出日があったのですが
自身の体調が不安定だったため、お休みさせていただきました。

体調が思わしくなかったり、気分的に落ちているときは
なかなか署名をお願いする気力がなくていけません。

同じ人に何度もお願いしているので
何度も言ったら、その人の負担になるんじゃないかとか
嫌な顔をされたらどうしようとか、弱気な自分も見え隠れします。

そんなときにハッと気づかせてもらったのが
いつもお世話になっているCRPSの難病指定をしていただいている
「RSD山口はるかさんを支える会」の掲示板でした。

8月23日に第21回厚生労働省要請があり
そのときの様子が書かれていました。
以下は、その掲示板より転記させていただきます。



第21回厚労省要請: 「治療法の研究を急いで」と「桃花」さんに
訴えていただきました

投稿者:Web-family
投稿日:2010年 8月25日(水)22時55分19秒  

 
8月23日、第21回厚生労働省要請を行いました。
「慢性の痛みに関する検討会」の真摯な論議に基づいて
来年度予算の8月末の概算要求での研究費等の確保に向けて
東京都の「桃花」さんに自分の痛みや固定ジストニアの身体の状況など
直接訴えていただきました。

検討会事務局の疾病対策課の方々も「痛み」の状態を
理解しようとして、「一番痛い時を10として
いつもどんな感じですか」などと質問していました。
車で付き添ってこられた母親や夫のご苦労の話にも
良く耳を傾けて受けとめていました。

「桃花」さんの両足の不随意の動きがテーブルに隠れて
疾病対策課の方々には見えなかったので、「桃花」さんから
申し出て、要請が済んだ後に、間近で両足の不随意の
動きの様子を見てもらいました。

また、2005年国際疼痛学会のCRPSの診断基準の
症状でもあるジストニアについて、ご自身が訳された
「固定ジストニア症候群(2004)」の文献を
英文も添えて渡して、患者さんの理解を深めて
「治療法の研究をしてほしい」と訴えていました。

私たちも、検討会の報告書(提言)の作成状況を尋ねた後に
患者さんの心を繋ぐために、研究費等の予算を確保してほしいと
強く要請しました。

この日は、難病指定を求める署名3773筆(累計で76018筆)
を提出しました。 10月13日に第22回厚生労働省要請を
行いますので、署名や「私のCRPSの症状」など
ご協力よろしくお願いします。




桃花さんという方は、掲示板でお名前だけは
何度か拝見していましたが、面識はありませんでした。 
この方もCRPSと固定ジストニアで苦しんでおられる・・・。 
まめちゃんと同じでした。

私が署名活動を始めたのは、まめちゃんの夢の1つでもあった
病気を多くの人に知ってもらうということのお手伝いをするためと
私を助けてくれた多くのCRPSの友人のために、1日も早く
その痛みを軽減できるよう、何かできることはないかと
始めたのがきっかけでした。

ダメですね・・・。 日々の忙しさや自身の体調で
初心を忘れてしまいそうになります。
そんな時には、何のために自分がこの活動をしているのか
今一度、初心を振り返ってみようと思います。

次回の提出日は 10月13日(水) です。
FAXでも受け付けてもらえるので、みなさまの温かいご協力を
どうかよろしくお願いいたします。

署名用紙は下記からダウンロードできます
  
署名用紙

署名の送り先は、CRPSの署名活動をしてくださっている団体
RSD山口はるかさんを支える会』 に直接郵送、または
ファックスしていただくか、私の住所をご存知の方は
私に送っていただいても構いません。

RSD 山口はるかさんを支える会
■連絡先 東京都町田市南成瀬 8-15-7(佐藤様方)
 TEL・FAX : 042-722-3578

尚、不明な点などがありましたら、当ブログ、メールフォームより
問い合わせをしてください。(私に直接メールが届きます。)

署名活動を一緒にしてくれる仲間の紹介です。
以前は別のブログを開設していましたが
新たに、CRPS難病指定の署名活動を中心にした
ブログを開設してくれました。 → 願い~想いは届く!!
第19回厚生労働省要請
2010年06月27日 (日) | 編集 |
遅くなりましたが、CRPS難病指定に向けた
署名の提出について報告させてもらいます。

6月15日は第19回厚生労働省要請の日でした。

今回の提出は、旅行や婦人科の通院があったので
今までのように友達や知人にお願いに行く時間がなくて
集められたのは 40筆 でした。  

今回の署名は全体では 3088筆 あり
累計では 70223筆 になったそうです。

ご協力頂いたみなさま、ありがとうございました。
次の提出は 7月23日(金) だそうです。
またご協力よろしくお願いいたします。

署名用紙は下記からダウンロードできます
  
署名用紙

署名の送り先は、CRPSの署名活動をしてくださっている団体
RSD山口はるかさんを支える会』 に直接郵送、または
ファックスしていただくか、私の住所をご存知の方は
私に送っていただいても構いません。

RSD 山口はるかさんを支える会
■連絡先 東京都町田市南成瀬 8-15-7(佐藤様方)
 TEL・FAX : 042-722-3578

尚、不明な点などがありましたら、当ブログ、メールフォームより
問い合わせをしてください。(私に直接メールが届きます。)
[続きを読む...]
第18回厚労省要請
2010年05月18日 (火) | 編集 |
遅くなりましたが、署名の提出について報告させてもらいます。
5月11日は第18回厚生労働省要請の日でした。

今回の提出は、私が署名を集め始めて2回目でした。
1回目は131筆でしたが、今回はその倍以上の
285筆 も集まりました

3月に友達の結婚式があって、その時に学生時代の友達に
お願いしたら、会社の人にたくさんもらってくれて
わざわざ郵送してきてくれました。

他にもダンナと私の両親、親戚、友達など
たくさんの方が協力してくださいました。
本当に有難い限りです。

私経由でなくても、直接郵送してくださった方
FAXで送ってくださった方もいらっしゃると思います。
みなさんありがとうございました。

今回の署名は全体では 4280筆 あり
累計では 67135筆 になったそうです。

次の提出は 6月15日(火) だそうです。
またご協力よろしくお願いいたします。

日にちがあまりないので、自信がありませんが
私もできるだけ頑張りたいと思います。


署名用紙は下記からダウンロードできます
  
署名用紙

署名の送り先は、CRPSの署名活動をしてくださっている団体
RSD山口はるかさんを支える会』 に直接郵送、または
ファックスしていただくか、私の住所をご存知の方は
私に送っていただいても構いません。

RSD 山口はるかさんを支える会
■連絡先 東京都町田市南成瀬 8-15-7(佐藤様方)
 TEL・FAX : 042-722-3578

尚、不明な点などがありましたら、当ブログ、メールフォームより
問い合わせをしてください。(私に直接メールが届きます。)
[続きを読む...]
第17回厚労省要請
2010年04月25日 (日) | 編集 |
CRPS難病指定に関する記事です。

報告が遅くなりましたが、3月30日に行われた
第17回厚労省要請の様子を報告させてもらいます。

以下の文章は、RSD 山口はるかさんを支える会
のホームページ、掲示板より転記させていただきます。



第17回厚労省要請:
「慢性の痛みに関する検討会」事務局に要望書を提出しました

投稿者:Web-family 投稿日:2010年 4月 6日(火)10時25分55秒  

3月30日、第17回厚生労働省要請を行いました。初めに、埼玉県のご家族の手紙を代読して、御娘さんの「痛み」やひたむきな生活の様子とご家族の切なさを、担当の方々に受けとめていただきました。検討会事務局(厚労省疾病対策課)の運営と委員の方々の真摯な論議・提起にお礼を述べたあと、第1回・第2回の検討会を踏まえて、CRPS患者さんの視点から、基本的な要望を以下の主旨で文書を添えて申し述べました。

① CRPS(神経障害性疼痛)等のメカニズムを解明して、治療法の確立を進めること
 
 基本的には、現在のシステムの中では、難病指定されて、安定した予算のもとで、研究が進められることを求めています。患者さんは絶え間ない「痛み」によって日々精神的にも耐え難い生活を余儀なくされていますから、その「痛み」の治療の確立が、「患者の生活の質を高めること」の第1番目の課題となります。

② CRPS患者さん等の治療費の経済的負担を軽減すること

 現在、多くの患者さんが、それまでしていた仕事ができなくなって治療費すらなく病院に行っていない患者さんもいます。人道的な問題とすら言えます。
 同様に、身体的機能低下による「身体障害者手帳」の治療費補助が受けられるまでは、多額の治療費なので、「痛みでの生活能力レベル」による等の制度の改善が必要です。

③ 「RSDの後遺障害等級の認定基準」を生活・労働実態に基づいて改善すること
 
 2003年8月に、厚生労働省から「RSDの後遺障害等級の認定基準」が出されましたが、国際疼痛学会の診断基準とも異なっており、また生活・労働実態を正しく反映しないで、「痛み」を低く評価しています。制度の改善が求められます。

④ 「慢性の痛みに関する検討会」が、「慢性の痛み」の現状と課題について整理して、「提起した対策」を、事務局のまとめに十分にいかすこと
 
 実際問題として、予算が必要になってくるものもあると思われますが、検討会の論議を誠実・忠実に反映した答申・提言などのまとめとなるよう要望します。
 
 この日は、難病指定を求める署名3312筆(累計で62855筆)を提出しました。
 5月11日に第18回厚生労働省要請を行いますので、署名や「私のCRPSの症状」など、ご協力よろしくお願いします。



次の提出は、5月11日(火)です。
お1人でも多くのご協力をいただけると嬉しいです。

私も前回声をかけられなかった友人にも数人お願いしたり
なるべく足を運んでお願いにあがっています。

さてさて、今度はどのくらい集められるかなぁ。
少しでも多くの方に、CRPSという病気を知ってもらい
1日も早く難病指定されることを願っています。

署名用紙は下記からダウンロードできます
  
署名用紙

署名の送り先は、CRPSの署名活動をしてくださっている団体
RSD山口はるかさんを支える会』 に直接郵送、または
ファックスしていただくか、私の住所をご存知の方は
私に送っていただいても構いません。

RSD 山口はるかさんを支える会
■連絡先 東京都町田市南成瀬 8-15-7(佐藤様方)
 TEL・FAX : 042-722-3578

尚、不明な点などがありましたら、当ブログ、メールフォームより
問い合わせをしてください。(私に直接メールが届きます。)

お一人でも多くのご協力をどうか宜しくお願いいたします。
感謝
2010年04月02日 (金) | 編集 |
3月30日はCRPS難病指定の厚生労働省要請の日でした。
それに合わせて、多くの方から頂いた署名を代表の方に郵送しました。

今年に入ってから色々な人にお願いをして署名を頂きました。
まずは家族、親戚にお願いをしました。
そして友人にもお願いをしました。

すると、それぞれの人がまたその知り合いや勤務先の方
親戚の方などの署名をくださいました。

先日の結婚式に集まった友達たちも快く署名をしてくれ
家族や親戚の分も書いてくれ、職場にもお願いすると言って
用紙を持ち帰り、郵送までしてくれました。

頂いた書名を数えさせてもらうと、131筆もありました。
本当に感謝です。 私1人では到底集められませんでした。

多くの方が協力してくださったからこそ
集まった署名だと思っています。
みなさん、快く署名をしてくださり
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

私が郵送させていただいた以外にも
直接郵送やFAXをしてくださった方も
多くいらっしゃいました。

この場を借りてお礼を言わせてください。
協力してくださったみなさん、本当にありがとうございました。

RSD山口はるかさんを支える会の代表の方からも
書面でお礼を頂き、みなさんに宜しくお伝え下さいのことでした。

私1人では大きなことは何もできませんが
こうしたみなさんとの繋がりが大きな輪になって
いつか実を結んでくれることを祈っています。

次の要請日はまだ分かりませんが、また次に向けて
少しずつお願いをしたいと思っています。

最後に、3月12日に行われた「第2回慢性の痛みに関する検討会」
の報告がRSD山口はるかさんを支える会のHPに
掲載されていましたので、見て頂けたら嬉しいです。

第2回「慢性の痛みに関する検討会」が開催されました
第16回厚生労働省要請
2010年02月13日 (土) | 編集 |
CRPS難病指定に関する記事です。
1月20日に第16回厚生労働省要請がありました。

これは、山口はるかさんを支える会の方によって
集められた署名用紙が厚生労働省に提出されたいうことです。
このように1~2ヶ月に一度、厚生労働省に赴いて
提出して下さっています。

提出の際には、患者さんの声を届けるということで
患者さんからいただいた「私の症状」という文面も
一緒に提出されてるいるそうです。

昨年12月10日には、今までの活動の成果が実り
厚生労働省疾病対策課を事務局にして、「慢性の痛みに対する検討会」
を設置、第1回の検討会が開催されたそうです。

以下は、その時の様子を書かれたもので、HPから抜
粋させていただきます。(管理者には、了承済みです。)



これまで、難病指定を求めて、署名や患者さんの文書・手紙での訴え
そして患者さんも要請に参加して直接訴えるなどしてきました。
更に、患者さんの訴えを誠実に聴くようにと、繰り返し要請してきました。

厚生労働省も、この度、患者さんの切実な願いを受けとめて
12月10日、厚生労働省疾病対策課を事務局にして
「慢性の痛みに対する検討会」を設置、第1回の検討会が
開催されました。

その検討会では、CRPS(RSD、カウザルギー)を含めて
(1)「慢性の痛み」を取り巻く課題について、整理して
(2)「慢性の痛み」対策の今後のあり方について
まとめることを検討課題としています。

検討会の委員は、厚生労働省健康局長のもとに集まって
会議を行う体制を取っています。 委員は12名で、大学の研究者を
中心にペインクリニック、脳神経外科、神経内科、整形外科、
リウマチ内科、産婦人科、リハビリ科、精神科、看護学、
日本医師会、そして市民の医療人権センターの各領域からの
代表で構成されています。

厚生労働省が、CRPSを含めて「慢性の痛み」の対策を重要な
課題として位置づけており、大きなステップです。
難病指定は、この検討会の取り組みを充実させることによって
視野に入ってくると思います。この検討会を大切にして
一番「痛み」を実感している患者さんが連携して息を吹き込んでいけば
着実に前進するものと思われます。

ご協力ほんとにありがとうございました。
これからも、よろしくお願いします。

【当面の取り組みのお願い】
①難病指定を求める署名:引き続き、難病指定の実現に向けて
取り組みます。検討会への励ましにもなると思いますので
よろしくお願いします。
②資料集「私のCRPS(RSD、カウザルギー)の症状」の作成
※今までに寄せられたものに追加して作成します。
委員の方々に読んでいただくと、患者さんの実情がよく理解され
検討会設置の意義も実感されると思われます。




難病指定にしてほしいと希望している疾患の数は
何百とも何千ともと言われています。
そんな中で、このような取り組みがなされたのは
難病指定に一歩近づいたと言えると思います。

次に、先日1月20日の厚生労働省要請の様子を
山口はるかさんを支える会のHP掲示板より
転記させていただきます。(転記了承済み)



1月20日、第16回厚生労働省要請を行いました。
「慢性の痛みに関する検討会」に、患者さんの実情や願いが
反映されるよう、資料集「『私のCRPSの症状』そして家族の思い」
を20部(検討会には委員12人、審議官、健康局長、事務局の
疾病対策課が参加)疾病対策課の検討会担当の方に渡しました。

この資料集作成にあたっては、多くの方から心のこもったお手紙や
「私の症状」の文書をいただき、ありがとうございました。

それぞれの方が、自分の「痛み」の症状や生活の困難
そして気持の上でのご苦労などをまとめられていました。
また、家族から我が子を思うもどかしさを切々と語るお手紙も加わり
読む人にきっと伝わる・息づいている資料集になったと思います。

そして、福岡の患者さんと北海道のご家族の手紙を
代読して聴いていただきました。

要請では、「検討会」設置に対するお礼を述べた後に
検討会の開催要項では

「(1)『慢性の痛み』をとりまく課題について」整理して
「(2)『慢性の痛み』対策の今後のあり方について」まとめることに
していますから、治療法の確立を願っている患者さんの思いを直視して
その中に「RSD(CRPS)対策の緊急性」を認めると共に
同時にその難病指定を早急に検討するよう要請しました。

この日は、難病指定を求める署名10,123筆(累計で59,543筆)
を提出しました。

また、厚生労働大臣宛の「厚生労働省疾病対策課に難病患者の訴えを
誠実に聴くことを求める」要請署名2,626筆(累計10,376筆)も
大臣官房総務課に提出しました。

この取り組みもあって疾病対策課の対応は改善され
現在「慢性の痛みに関する検討会」も設置されていることを考慮し
今回をもって対応改善の署名の取り組みは中断します。
(*)

難病指定を求める署名は、引き続き取り組んでいますので
よろしくお願いします。



(*)上記下線部分は、2009年度の4月以降、署名提出の際の
担当者が変わり、対応する疾病対策課の担当職員の態度が
あまりにも不誠実で、RSD患者さんが切実に訴えている時に
患者さんの顔をほとんど見ていないなど目に余るところがあったので
その対応改善を求める署名を難病指定とは別に集めておられた
そうです。 それで、先日の要請で一旦区切りをつけて
対応改善の署名は、中断されたようです。

次回の厚生労働省要請は 3月30日(火) です。

先日の要請に提出された方は、同じ方のお名前で
再度署名することができます。
温かい一筆を是非よろしくお願いいたします。

署名用紙は下記からダウンロードできます
CRPSの署名活動をしてくださっている団体
「RSD山口はるかさんを支える会」のHPです。

「RSD Homepage」
難病指定に向けて

開いたページの中段くらいに
「難病指定を求める署名=あなたも是非  署名用紙」
という欄があります。 その 署名用紙 をクリックしてください。

署名の送り先は、『RSD山口はるかさんを支える会』に
直接郵送または、ファックスしていただくか
私の連絡先をご存知の方は、私に送っていただいても構いません。

RSD 山口はるかさんを支える会
■連絡先 東京都町田市南成瀬 8-15-7(佐藤様方)
 TEL・FAX : 042-722-3578
心からありがとう
2010年01月22日 (金) | 編集 |
先日、CRPSの署名活動に関する記事を書かせてもらいました。

すると、コメント欄に協力させてほしいと言ってきてくれたお友達や
メールを直接送ってきてくださって、優しいお声をかけてくださった方が
いらっしゃいました。

その他にも、私個人としては、12月末頃から
友人や家族、またその知り合いの方などにお願いしているのですが
みなさん、快く署名をしてくださいます。

職場の人にももらってくると言ってくださって
用紙を自分でコピーしてくださる方も・・・。

本当に有難い限りです。

そんな協力してくださった方の中には、署名依頼の記事を
ブログに書いてくださった方がいらっしゃいます。

My Precious Days の 「まーすけ」 さんです。

まーすけさんのブログには、数年前に1度だけコメントを
させてもらったことがあったのですが、まーすけさんは
それを覚えてくださっていて、それ以降、私のブログを
見てくださっていたそうなんです。

偶然にも、以前から私が書いていたCRPSの記事を読んでいただいて
何かできることはないかと考えてくださっていたようで
今回協力の申し出をしてくださいました。

今まで、親しくお話もしたことがないのに
こんな風に温かい言葉をかけてくださるなんて
本当に涙が出るほど嬉しかったです。

まーすけさんが書いてくださった記事は ↓ です。
CRPSを難病指定に

まーすけさん、ありがとうございます jumee☆thanks2 キラリラ

きっと、協力してくださっている方の中には
コメントやメールはしていないけれど、こっそり
協力してくださっている方もいらっしゃることと思います。

みなさん、本当にありがとうございます。

温かく、優しい気持ちの輪が広がっていけば
こんなに嬉しいことはありません。

私1人の力なんて、微々たるものなので
みなさんの温かいお気持ちが本当に有難いです。
これからもよろしくお願いします。
CRPS難病指定署名のお願い
2010年01月13日 (水) | 編集 |
CRPSとは Complex Regional Pain Syndrome の略称で
日本語では複合性局所疼痛症候群(フクゴウセイ キョクショ トウツウ ショウコウグン)
といわれ、TypeⅠ と TypeⅡ に分類されています。

TypeⅠは、以前 RSD(反射性交感神経性ジストロフィー)
と呼ばれていたもので、神経損傷を伴わないものです。
TypeⅡは、カウザルギーと呼ばれるもので神経損傷をきっかけに
発症するとされています。 

骨・筋肉組織損傷、何らかの外傷(重度は関係ない)、内臓疾患、
中枢神経損傷などの後に発症するとされていますが
明らかな損傷がなくとも発症することがあります。

この病気は、耐え難い痛みが24時間続き、運動制限や
関節の拘縮(関節が固まる)、筋萎縮(筋肉がやせ衰える)
骨萎縮(骨がもろくなる)などを引き起こすもので
たとえ発症した部位が1箇所でも、場合によっては
徐々に体のあらゆるところに病状が広がり、痛みと共に
体の自由を奪っていきます。

そして、ものを掴めなくなったり、腕を自由に動かせなくなったり
ひどい場合は歩行が困難になり、車椅子やベッドでの生活を
余儀なくされる場合もあります。

その痛みを例えるなら

剣山で突き刺されるような痛み
電流を流されるような痛み
生皮を剥されるような痛み
燃え盛る炎の中で焼けただれるような痛み


など実際には想像もつかないような痛みです。 

ひどい場合は、患部にほんの少し触れるだけでも激痛が伴い
患部が腕ならば、服の袖を通すこともできず、風が吹いても
雨が降っても痛みが走ります。 また患部に 腫脹(はれ上がる)
が起こり、患部の温度が極端に冷たくなって、氷のような冷たさに
なる場合もあります。

この病気の症状や痛みの程度、進行具合は人によって様々で
個人差がありますが、現代の医学では痛みや症状を完全に抑えるのは
難しく、治療方法が確立されていない進行性の難治性疾患といえます。

それにもかからず、CRPSは難病指定になっていません。
その為、患者のみなさんは少しでも症状を抑えるために
かさむ治療費を払い続け、精神的にも肉体的にも
耐えがたい毎日を送られています。

「痛み」というのは、ほんの些細なものでも辛いものです。
それが、CRPSの場合は耐えられるような痛みではないのです。
そんな痛みが絶え間なく24時間続くのです。

想像してみてください。 自分、自分の家族、自分の大切な人が
もしも同じ病気だったら…。 CRPSは、特別な人がかかる病気では
ありません。 捻挫や突き指、骨折、採血などの注射針でも発症する
可能性があるのです。 

難病指定になれば、病気の原因究明や治療法の確立にあたる
研究班が作られます。 また特定疾患治療研究事業に選ばれれば
医療費の助成も行われることになります。

そこで1日も早くCRPSが難病指定され、治療法の確立がなされるよう
どうか難病指定のご署名にご協力をお願いいたします。
 
この署名は、未成年の方も記入していただけます。 
代筆も可能ですので、手の不自由な方や
字の書けないお子さんでもご署名いただけます。

また、いただいた署名は現在1~2ヶ月に一度の間隔で
厚生労働省に提出されています。 毎回の提出ごとに
同じ方のご署名をいただけますので、できれば一度限りではなく
何度でもご署名いただけると大変有難いです。 

昨今、個人情報の問題が取り立たされていますが
この署名は厚生労働省に提出するもので
それ以外の目的には一切使用いたしません。 

お一人でも多くのご署名をいただけますよう
何卒ご協力のほど、宜しくお願い申し上げます。

署名用紙は下記からダウンロードできます
  
署名用紙

署名の送り先は、CRPSの署名活動をしてくださっている団体
RSD山口はるかさんを支える会』 に直接郵送、または
ファックスしていただくか、私の住所をご存知の方は
私に送っていただいても構いません。

RSD 山口はるかさんを支える会
■連絡先 東京都町田市南成瀬 8-15-7(佐藤様方)
 TEL・FAX : 042-722-3578

尚、不明な点などがありましたら、当ブログ、メールフォームより
問い合わせをしてください。(私に直接メールが届きます。)

お一人でも多くのご協力をどうか宜しくお願いいたします。
考えるより行動
2010年01月12日 (火) | 編集 |
今日は、とても大切なお願いをしたいと思います。

ご存知の方も多いと思いますが、私は筋筋膜疼痛症候群という
病気で、2007年4月に突然歩けなくなりました。

病名が分かるまでは、1年2ヶ月かかりました。
その間、ひどい疼痛に悩まされ、何軒病院に行っても
病名も治療法も分からず、どんな薬や治療を試しても
劇的な効果は出ませんでした。

大学病院や疼痛専門病院に行っても、同じで
このまま一生治らないと言われ、途方に暮れていたとき
出会ったのが、CRPSという病気でした。

当初の私の症状にとても似通っている部分があり
CRPSの方のブログを見させていただいたのがきっかけでした。

そして、情報交換をさせてもらうようになり
多くの方と知り合い、お友達になりました。

その友達たちは、病名や治療法が分からない不安や辛さは
よく分かるからと私の話を親身になって聞いてくれ
折れそうな心を何度も助けてくれました。
 
幸いにも1年と少しで病名が分かり、素晴らしい先生と
出会えたことで歩けるようしていただき、辛かった痛みからも
開放されました。

しかし、あの時助けてくれた仲間は今も病気と闘っています。
私は胸が痛んでなりません。

病気を通じて知ることのできた病気、CRPSとジストニア。
この2つの病気のことは、このブログでも何度か書いたことが
ありますが、両方とも難病指定になっていません。

両方とも、原因も治療法も確立していない進行性の病気です。

私は以前から、CRPSとジストニアが難病指定になってほしいと
願っていました。 しかし、願っているだけで
何も行動を起こしていませんでした。

願っているだけでは、ダメなんです。
願っているだけでは、何も変わらない・・・。

そうなんですよね。
本当にそうなんです。

そこで、難病指定とは何か? どうすれば難病指定になれるのか?
など、色々と調べてみることにしました。

CRPSで難病指定の活動をされているブログのお友達に
詳しく聞いたり、ジストニアで活動されている団体へメールで
質問したり、その団体から書類を送っていただいたり
実際に難病指定を勝ち取られた団体に詳しくどんなことをされたか
聞いてみたり、色んな資料を読んだりもしました。

現在、CRPSとジストニアは、それぞれ積極的に
活動をされている団体があります。

ジストニアは ジストニア友の会 というところで
現在は『患者の声』ということでジストニアの方の症状を
詳しく書いて、行政に提出するという活動をされています。

以前は、署名・請願・陳情・要望等の活動もされており
その活動の成果があって、難病指定の前段階とも言われる
平成21年度新設の「研究奨励分野」に選ばれたり
ボツリヌス治療の少量使用に適した薬剤の認可を
厚生労働省から受けたそうです。
(詳しい活動内容は → コチラ

現在は、署名活動は行っておられないそうなので
ジストニアに関しては、今のところ『患者の声』を
届けるということしかできないということが分かりました。

そして、CRPSに関してはどうかというと
RSD 山口はるかさんを支える会 という団体が
現在、積極的に活動されているのが分かりました。

山口はるかさんという方がCRPSの患者さんで
この方は交通事故に遭い、入院先の病院での採血で
CRPSを発症されたそうです。

この団体は、彼女の支援者の方が運営されているそうです。
難病指定を目指す署名活動は、2007年から始められ
頻繁に厚生労働省に署名を提出されています。

実際に難病指定を勝ち取られた団体の方の話を詳しく
聞かせていただいたので、私に同じことができるわけもなく
既存団体の署名活動に参加させていただくことで
私にできることをさせてもらいたいと思いました。

団体名は「RSD 山口はるかさんを支える会」ですが
CRPSを難病指定にしたい という目標は同じです。

まずは、自分が署名をすること。
そして、身近な人に署名をお願いすること。

そう。
願っているだけでは何も変わらないんです。

私にできること。
私にできることをしよう。 

大きいことは何もできないけれど
私にできることを少しずつしていきたいと思います。

私は今、痛みから解放されています。
開放された今、思うこと。

それは、 痛みがある という状態が
どれほど人を苦しめるのかということです。

耐え難い痛みは、精神的にも肉体的にも
あらゆる『気』を削ぎ落としていきます。
そして、痛みは大きなストレスになり
身体だけでなく、精神にも大きな負担をもたらします。

耐え難い痛みから開放されるために
CRPSが難病に指定されることを切に望みます。

難病に指定されると、研究班が設立され国から研究費が充てられます。
病気の原因究明と治療法の確立が早期になされ
1日も早く痛みから解放されることを心から願います。

また患者さんの中には、何年も診断がつかず
その間に病状が進行してしまう場合があります。

早期に診断がついて、適切な治療を行えば
完治することもあるので、この病気の早期発見と
適切な治療、処置が受けられることも願って止みません。

そこで、みなさんにお願いがあります。
難病指定の署名活動に協力をしてもらえないでしょうか。
どうかCRPSの友達を助けてあげてください。

24時間絶え間のない痛みを少しでも和らげてあげたい。
ぐっすり眠る時間を与えてあげたい。
痛みのない安らげる時間を与えてあげたい。
心から、心の底からそう思います。

長くなりましたので、次の記事に改めてCRPSとはどんな病気か
そして、難病指定署名のお願いを書きたいと思います。

また難病とは何かなど、詳しく書かれている
HPがありますので、興味のある方は見てください。
難病情報センター
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。