なかなか子どもを授からず不妊治療をしていましたが、原因不明で歩けなくなりました。      その他、甲状腺疾患のこと、趣味のガーデニングのことなどを綴っています。
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疲れぎみ
2008年03月06日 (木) | 編集 |
前回の記事でも、私にしては忙しいなんて書いていましたが
先週末から今日までも、バタバタしていました

先週末の土曜は、花粉症の病院へ
歩いていけるほど家のすぐ近くです。

シーズンが始まったので、多いだろうと覚悟して行ってみると。。
待合室はいっぱいで座るところがありませんでした

受付を済まして、待ち時間を聞いてみると
2時間くらいは掛かるということで、一旦帰宅することに。

受付番号があり、電話で自分の番を確認できるとのこと。
何度か電話をしましたが、結局3時間待ちでした。

家の近くでよかった~
病院で3時間待つなんて、考えただけでゾッとします

病院までは、私の足で5分くらい。
なるべく歩こうと、両松葉で頑張りました


日曜日は、友達3人が家に来てくれました。 

お昼ごはんをおもてなしし、みんなでワイワイがやがやと
19時ごろまで楽しみました。

みんなが色々持ってきてくれていたので
お茶を出したり、何かと動いたようで疲れが出ちゃいました


月曜日は、膝の病院へ

ダンナの迎えの都合がどうしてもつかず、電車で行くことになりました
前回は、帰りに電車で帰ってきたので、何とかなるかということで。

だけど、それは甘かった

先週、たくさん動いたせいで足にも疲れが出ており
駅の中を移動するだけでも一苦労でした。

電車は座れたし、駅から病院まではタクシーだったけど
病院に着くと両足は限界に近いほどになっていました

前回の診察では、片松葉でスタスタ歩いていたのに
両松葉で、痛そうに歩く姿を見て先生はビックリしておられました。
(診察の内容は、次の記事で書きますね

病院の帰りは、いつものようにダンナに送ってもらいましたが
先週から動いたつけが回ってきたのか、じっとしていても痛いほどに。

腫れがひいた後のあの 『軽さ』 はどこかへ行ってしまいました


病院の翌日からは、家事のときもなるべく椅子に座って足を休めました。
今日になって、少しだけマシになってきましたが
まだ外歩きはできそうにありません。

頑張れば、すぐに痛くなる
出鼻をくじかれるというか、やる気を殺がれる感じ。
なんとかならんもんかね
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次は何!?
2008年03月11日 (火) | 編集 |
週末は、久しぶりに美容院に行きました
なんと 9ヶ月 ぶり
こんなに行かなかったのは、初めてです。。

カラー、カット、パーマのフルコースで4時間もかかっちやいました。
おかげで家に帰るとフラフラ~。
 
行きも帰りも車で、私は座ってるだけなのに
すっかり体力がなくなっています

でも、スッキリしたし、いい気分転換にもなりました


先週の月曜日に行った膝の病院のことを書きますね

前の記事にも書いたように、調子は最悪。
今まで片松葉で行けていたのに、両松葉でも厳しい状態に

注射をして劇的に腫れと痛みが取れ、軽さを実感していたのも束の間。
2週間~1ヶ月もすると、元の悪い状態に戻ることが分かりました。

で、今回も注射を打ってもらえるのかと思っていたら
新しい薬の提案がありました

ステロイドの飲み薬です。

ステロイド・・・

ご存知の方も多いかと思いますが、長期使用すると
リバウンドがものすごく怖い薬です。。

ステロイド、つまり副腎皮質ホルモンを補うことで
今までは自然に分泌していたこのホルモンを分泌できなくなり
ありとあらゆるところに弊害が出てくるというもの。

親族に、このリバウンドで2年間入院していた人がいたり
友人が、辛い闘病生活を送っていたりと
その怖さはとても身近に感じていています。

聞くところによると、それはそれは、ものすごく過酷な闘病生活で
ここにその詳細を書くことは控えますが
凄まじいものだということだけは聞いていました。

飲み薬と聞いて、先生に副作用やリバウンドが怖いことを話すと
先生も、飲み薬は膝だけでなく全身に薬が回るので
多少の副作用が考えられるとおっしゃっていました。

で、提案されたのが塗り薬。

これは、患部に直接塗るので副作用はほとんど出ないし
飲み薬よりは安心だとのこと。

実は、今までしてもらっていた注射も中身はステロイドと鎮痛剤で
どうやら、このステロイドが効いていたのです。

直接、ステロイドを注入するのは、きつすぎて逆に痛めるので
先生は、嫌がっておられるようでした。

塗り薬でも怖いのは怖いし、どうしようかと思いましたが
これを拒めば、注射も何もなしで、いつもの薬を処方されるだけだし
これ以上、改善の余地がないと分かっていたので
とりあえず、量を少なめにして試してみることにしました。

(つづく)
ステロイド
2008年03月11日 (火) | 編集 |
ステロイドの塗り薬。。
やっぱり怖いという気持ちが強いです。

なぜなら、以前ステロイドが少量入っている塗り薬を使って
止めたとたんに、ものすごいことになったことがあるんです。

それは、痔になったときに出された塗り薬でした。
ステロイドが入っているとは聞かされずに使っていて
塗り薬を止めたら、お尻から股の周辺にかけて
皮膚がただれてボロボロになりました。

で、びっくりして病院に問い合わせると
塗り薬にステロイドが少量入っていたとのこと。
これが、いわゆるリバウンドでした。

この症状は、その後数週間続きました。

塗り薬を使っていた期間は、1週間もないほどの短期間。
しかも、入っていたステロイドは、ごく少量です。
それだけで、こんなことになるんだから飲み薬や
今回出された塗り薬のようにステロイドそのものを
塗るなんてこと、考えただけで怖くなります。

薬をもらって家に帰っても、やっぱり怖くて
すぐに塗る気にはなりませんでした。

それで、ステロイドに詳しい友達に聞いてみることに。

話を聞くと、やっぱり飲み薬はやめて正解でした。
でもその前に、今まで打っていたあの注射の怖さを思い知ったのです

ステロイドにも、きつさの等級のようなものがあって
薬の種類も色々あるらしいのですが、その等級と使用期間によって
副作用やリバウンドのきつさが変わってくるそうです。

ステロイドを体内に取り入れる方法も、また色々あって
塗り薬、飲み薬、直接体内に注入する注射や点滴などがあります。

まぁ、少し考えばすぐに分かることですが
私がやっていた注射は、最も怖い部類に入るということです。

注射をすると、数時間後から効果は現れ
翌日には、劇的な効果を発揮していました。

すごく効いてくれて、痛みも腫れも改善されて喜んでいましたが
それだけ、体にキツイものを体内に注入しているということだったのです。

ステロイドのリバウンドの怖さは、皮膚がただれるという
表面的なことだけでなく、内臓にも影響を及ぼすらしいのです。
肝臓や腎臓を悪くすることも考えられるそうです。
その他にもネットで調べても、ものすごく沢山の症状が
書かれていました。

私のように1度や2度注射をしただけで
そのような症状が出ることはありませんが
長期使用すると考えられることです。

今までは漠然とステロイドは怖いというだけでしたが
詳しく話を聞いたり、自分で調べてみると
自分の考えがいかに浅はかだったかと思い知らされました。

今回、私が処方されたのは、ファルネゾンゲル という薬。

この薬の説明の中で、はっとしたのは
『治療期間は、原則3カ月間です』 と書いてあったところ。

3ヶ月以上使うと危険ということです。

病院からもらった説明には、1日 3~4回塗るとありましたが
私は2回しか塗っていません。

効果の程は、まだよく分からない感じ。

病院に行った週は、ものすごく調子が悪くて腫れていましたが
今週になって、その腫れは少し引いてきました。

それは、薬の効果なのか
安静にしていたからなのか定かではありません。

今までも、調子が悪くなると
数日~数週間安静にするとマシになっていたので。

ただ、この塗り薬で効果が出たとしても
それは単に対処法にしか過ぎず
痛みの根本を取るものではないということ。

劇的に効いた注射が、それを物語っています。

4月で歩けなくなって1年になります。
これは、病気なのか、何なのか。。
これからどうなるんだろ?

そろそろ、転院も真剣に考え始めています
塗り薬 その後
2008年03月14日 (金) | 編集 |
塗り薬を始めて1週間半ほど経ちました。
効果はどうかと申しますと・・・ 

正直、分かりません

今週に入って、気温が急に上がったせいで
何もしていなくても膝が熱感を帯び、調子が悪くなっています
調子が悪いというのは、腫れ、痛みがあり、動きづらいということです

手術後から夏過ぎまでは、朝起きたらすぐにアイスノンで
患部を冷やすことから始まり、1,2時間おきに冷やしていたのが
秋には、その回数が格段に減ってきて
冬になると、1日1回冷やすかどうかというところまでになりました。

これは、治ってきている証拠だと思っていました。

でも、今週に入って温かくなり、ズボンも冬物から
ペラペラの薄い生地のものに変えたのに、それでも勝手に熱がこもる。。

さすがに、朝起きてすぐに冷やさないと動けないということはないけれど
1日に何回も冷やさないと痛いです。。

一番ショックなのは、何も無理をしていないのに
じっとしているだけで、疼くような痛さが居座っていること。。

両膝は重たく、家事をするのも億劫になってきます。
ご飯の支度をするのも、痛みがあるとものすごくやる気を殺がれます。

塗り薬を塗っていなかったら、もっと痛みがひどくなっているのかなぁ??
1日、3~4回塗るところを2回塗っていました。

効いているような効いていないような。。

ただ、ひとつ問題が・・・
塗っている箇所が少し変色してきました。
少し茶色いようなドス黒いような感じに・・・

もともと皮膚が弱いので、多少問題が出るだろうと思っていましたが
こんなに早くに出てくるとはねー

友達に相談して、効果を確かめるために
一旦塗り薬を止めてみることにしました。

いつもより調子が悪くなれば、効果があったということだし
悪くなれなければ、効果がないということ。

気温のこともあるから一概には言えないんだけど
どうなることやら?

きのうの夜から塗ってないんだけど、今日は最悪な感じ。
雨降りだというのもあるのかな?

花粉症もピークで、薬飲んでても、鼻、のど、目、全てがかゆい
世の花粉症のみなさま、頑張りましょうね

足が痛いのも、歩けないのも花粉症みたいに
期間限定だったらいいのになー。
足の調子と転院準備
2008年03月21日 (金) | 編集 |
ステロイドの塗り薬を止めて1週間が経ちました。
止めてみても、腫れと痛みは相変わらずってところかな

最近、色々あって落ち込むことが多くて
お酒の量も増えているので、何とも言えません。。  

お酒を飲むと、いくら調子が良くてもすっごく悪くなってしまいます。
足のことを考えれば、お酒は飲んだらダメなんだろうけど、ついつい。。


4月で発症から1年になります。
ここにきて、ようやく転院の決心がつきました

今までも、何回も転院しようかと思いましたが
その度に中途半端に治療の効果が出るもんだから
タイミングを逃していました。

硬膜外ブロック注射、抗うつ剤、膝蓋腱に打つステロイド注射など。

どれも良い効果が出てくれて、それなりに快方へは
向ってくれたけど、全快には至らず。。

そろそろ転院しようかなと思う度に、効果が出てきて
それなら、もうちょっと様子を見ようということで・・・

気がつけば、1年が経っていました

転院する病院と先生は、去年の夏頃から決めていました。
『痛み』の研究しておられる先生です。

原因不明の痛みや疼痛を伴う難病を数多く診ておられる先生で
初診ではすぐに予約が取れないほどだそうです。

実は、既に4月1日に予約をしてあります。
だいぶんに予約をしましたが、その時点で3週間待ちで
しかも空いていたのは、この1枠だけでした。

この病院へは、現在診てもらっている病院からの紹介状が必要で
それがないと診てもらえないそうです。

今までの治療経過や投薬の内容、レントゲンやMRIの画像があれば
なお良いとのことなので、それぞれ準備しようと思っています。

まずは、来週の月曜日に、今診てもらっている先生に
紹介状とMRIなどの画像を出してもらわないといけません。

紹介状をお願いするのが、ものすごく億劫ですが
勇気を出して、頑張らないと!!

病院に問い合わせると、画像はコピーをしてくれるそうです。
費用が結構かかるみたいですが、仕方ありません。

今、診てもらっている先生では、もう手詰まりだというのが
見え見えで、ステロイドとか怖い治療法になってきたし
このままでは、治るものも治らないのではという不安も出てきたので
そろそろ限界かなーと。。

私の足は、温めたり圧迫すると痛いって、毎回言ってるのに
この間も、サポーター勧められるし・・・

甲状腺の薬のことも初診の時から何度も言ってるのに
薬飲んでるって話したら、あたかも初めて聞いたかのように
甲状腺悪いの? って、いっつも聞かれるし・・・

こんな ちぐはぐな やり取りにも正直疲れました。

最近は、膝だけじゃなくて膝の裏側や股関節も痛くなってきていて
もしかすると、進行性の病気なのではないかという不安も出てきました。

原因不明の疼痛を伴う病気は沢山あり、その中で
自分と少しでも似かよった症状がある病気のことは
以前から調べて知っていました。

でも、初期症状では自分とは違うところが多かったし
多分違うのだろうと思っていました。

でも、最近になって色んな文献を読んでいると
結構自分に当てはまるところが多くて、ちょっと怖くなってきました。

新しい病院に行くことで、自分の病名が分かる可能性が出てきたことは
嬉しい反面、もしかしたら、完治しないような病気だと分かるのが
怖いという気持ちもあり、正直、複雑です。

でも、このまま今の病院にいても、何の解決にもならないんだから
気を取り直して、新しい道に進むしかありません。

まずは、来週月曜
うまく紹介状を出してもらうようお願いせねば!

それから、今までの治療経過をまとめようと思っています。

毎日温かくなって、春の日差しを浴びて、我家のお花たちも
新芽を出したり、かわいい花を咲かせてくれています

お花たちにパワーをもらって、ひと頑張りしなくっちゃ
セカンドオピニオン
2008年03月24日 (月) | 編集 |
転院するための紹介状をもらうべく病院へ行ってきました

前日から、先生にどんな風に言おうかアレコレ考え
病院についてからも、頭の中で何度も言うことを復唱して
いざ診察室へ。

本来なら、あと2週間先が次の予約だったのに
早めに来てしまっているので、どんな風に言ったらいいのか
紹介状はどのタイミングで言えばいいのか
ずいぶん緊張していましたが・・・

先生から 「具合はどう?」 と、いつもの調子で聞かれたので
ステロイドの塗り薬はほとんど効き目がなく、色素沈着が出てきたので
怖くなってやめました、と報告。

それより、気温が上がっているせいで
何もしなくても痛みが増して、腫れもひどくなっていると説明。

患部を見せて、先生に触診してもらいました。

先生は顔をしかめ、どうして悪くなっているのか
分からないといった様子。

よっし! ここで セカンドオピニオン と切り出そうと思った瞬間
先生から思わぬ言葉が・・・

痛みが強くなってるんなら、レントゲン撮ってみようか。

えっ、このタイミングで、それ言う??
正直どうしようかと思いましたが、思い切って言い出してみました。

この4月で、もう1年になるので
一度セカンドオピニオンを聞いてみたいのですが・・・


すると、先生は快くうなずいて
できたら自分も他の先生の意見を聞きたいとおっしゃいました。

色んな治療や薬を試して、できることはしてきたつもりだけど
なかなか治らないから、と。

で、紹介状やMRIなどの画像類のコピーをお願いしようと思ったら
先生の方から、紹介状やMRI,レントゲンの画像、血液検査の結果
内服薬の履歴まで、出せる資料は全て出すからと言ってくださいました。

できれば、薬の履歴や検査結果も欲しかったけど
それは、自分で資料を作ろうと思っていたので
こんな風に先生の方から言ってくださると、とても助かりました。

そして、思わぬ提案のレントゲンの方はというと・・・
多分何も分からないだろうな~とは思いましたが
一応、先生の言う通り撮ってもらいまいした。

レントゲンの結果は・・・

1年間歩いていないせいで、去年より骨が弱くなっているけど
それは仕方のないことで、それ以外は去年のひどい時と同じで
全く異常なし。。

立つこともできないほどひどい状態の時でも
原因が何も分からなかったんだから
今回も分からなくて当然と言えば、当然なんだけど・・・

何回、レントゲンやMRIを撮ったことか。。

先日電話で画像を出してもらえるか問い合わせたら
貸し出しはできなくて、有料でコピーだったらできると言われたのに
今日撮ったレントゲンを含め、今までの画像全てを
貸し出してくれました。

しかも、無料で

画像類はコピーだと \15,000 くらい掛かると聞いていたので
驚いて確認してみると、総合受付と実際診察をしているところでは
問い合わせの回答が異なることがあるらしく
看護師さんは、画像の貸し出しができないなんて
ありえないとおっしゃっていました。

きのうから、先生の機嫌を損ねず、うまく話が切り出せるか
そればっかり気にしていたのですが
セカンドオピニオンは当然というような態度で
先生が接してくださったので、ものすごくホッとしました。

病院の帰りは、今日も電車でないとダメだったので
お借りした画像類は、重たかったので病院で預かってもらい
後日、ダンナに取りに行ってもらうことにしました。

帰りは、気分もよく清々しかったのですが
明らかに足の状態が悪くなっていました。

病院から駅まではタクシーで、あとは両松葉で頑張ってみました。
以前、帰りに電車を使ったときは、ホームに辿り着くと
すでに電車が到着していて、すぐに座れたのですが
今回は、ホームについてから5分の待ち時間がありました。

今まで気にしたことなかったのですが、この5分が長い。。
椅子を探しましたが近くにはなく、仕方なく待つことに。

2分くらいで痛みが増してきて、結構辛かったです
両松葉をついて、壁にもたれかかって、この痛みです。。

なんて、弱っちい足になってしまったんでしょう

家に帰ると、痛み全開
また、しばらく安静の日々です。
って、最近は全然出かけられないんだけど。。

いかんいかん。。  湿っぽくなってきた。。

はいっ! 気を取り直して

紹介状も丁寧に書いてもらえたし、万々歳
いよいよ、来週はセカンドオピニオンだな。

それまでに、治療履歴をまとめなくっちゃ
春のお花
2008年03月31日 (月) | 編集 |
週末、お花見に行こうと近所へ見に行きましたが
ソメイヨシノはまだ2,3分で、見頃は来週といったところでした。

まだ咲いてなくて残念だというよりは
来週も見れるという期待の方があって、なんだかワクワク

さて、我家のお花たちも続々とかわいい花を咲かせてくれています

これから、少しずつ紹介していけたらと思っています。
今回は、桜草と早咲きのクロッカス、ミニチューリップを。

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