なかなか子どもを授からず不妊治療をしていましたが、原因不明で歩けなくなりました。      その他、甲状腺疾患のこと、趣味のガーデニングのことなどを綴っています。
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追悼
2009年10月14日 (水) | 編集 |
9月29日、大切な大切な友達がこの世から旅立ちました。
24歳という若さでした。

この2週間、悲しみに暮れ
彼女のことを思い出さない日はありません。

彼女からもらったメール、手紙、贈り物。
一緒に撮った写真。
一緒に過ごした時間。
彼女から学んだこと。

出るのは涙とため息ばかり・・・。

どうしてあんなにも頑張った
一生懸命闘ったまめちゃんが
この世を去らなくてはならなかったのか
考えれば考えるほど、悔しさが込み上げてきます。

あの時、こうしてあげればよかった。
あの時、こう言ってあげればよかった。
あんなことも、こんなこともしてあげたかった。

やり場のない後悔ばかりが募ります。

最後のお別れもさせてもらったのに
それでも、どうしても信じられなくて・・・。

携帯がピヨピヨ鳴って
『ハロ~ けろちゃん元気~?』
なんてメールが来そうな気がしてなりません。
(彼女からのメールの着音はひよこの鳴き声でした。)

そう、彼女はひよこのように小さくてかわいくて
話しているだけで笑顔になれる、元気になれる
そんな素敵な女の子でした。

だけどかわいいだけではない
計り知れない強さを持った女性でもありました。

私が歩けなくなって、病名も治療法も分からず
途方に暮れているとき支えになってくれた
大切な友達、「まめちゃん」

彼女はその小さい体で、想像を絶する痛みと闘い
人前では痛い顔ひとつせず、いつも明るく前向きで
人の何倍も努力をし、多くの人に生きる希望と勇気を
与えてくれました。

この場をお借りして、まめちゃんとの出会い
一緒に過ごした時間などを綴らせてもらいたいと思います。
そして、彼女が残してくれたものを
多くの方に伝えられたら嬉しいです。

彼女が発病したのは、ほんの些細なことからでした。
看護師を目指して大学に入った18歳の冬
突然、病が彼女に襲いかかりました。

きっかけは、肘を痛めたことによる簡単な手術でした。
それが原因で、突然CRPS(RSD)を発病。
その後、固定ジストニアという原因不明の難病を併発し
左手と両足の自由を失いました。

CPRSとは耐え難い、考えられないような痛みが
24時間続き、運動制限や関節の拘縮を引き起こす病気です。
その痛みの形容は、ナイフやフォークでグサグサ刺されるような
電流を流されているような、生皮を剥されたようななど
聞いているだけでも耐えがたい痛みです。

患部にほんの少し触れるだけでも激痛が伴い
彼女は左腕に服の袖を通すことができず
年中半袖を着ていました。

固定ジストニアとは、持続的または不随意的に
筋肉が収縮したり固くなったりする病気です。

両方とも現代の医学では治療法が確立されておらず
かつ難病指定にもなっていないので難治性の高い病気です。

長い長い入院生活を経て、脊髄刺激装置(SCS)と
バクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をしました。

それでも夢を諦めず、病床で彼女は人の何倍も努力をし
看護師の国家試験に見事合格。 その後、保健師、
心理カウンセラー、福祉住環境コーディネーターなどの資格を取得。

そして念願の看護師として
車椅子に乗って働いていました。

そんな彼女との出会いは去年の4月。
当時自分と似た症状がある病気を探していて
CRPSのことを綴っておられる方のブログに
お邪魔したのがきっかけでした。

病名が分からないときの苦しさはよく分かるからと
親身になって相談に乗ってくれました。

それ以来メールで何度も話し、友達になりました。

去年私が遠方で3ヵ月の入院生活を送っているとき
何度も励ましの手紙をくれました。

「字を書く」ということは彼女にとって大変な作業でしたが
リハビリになるからといって何度も書いてくれました。

そして、さらに驚きのプレゼントをもらいました。
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候補 2
2009年10月20日 (火) | 編集 |
きのう候補にあげている転院先に行ってきました
ダンナも一緒に来てくれました。

大きいビルのワンフロアがそのクリニックになっており
高級ホテルのような感じでした。

飲み物も数種類用意されていて、フリードリンクになっており
待合室でも飲めるようになっていました。

患者を呼ぶ時は、名前で呼ぶことはせず
常に患者のID番号を使っていました。

自分の診察の番になったら
モニターに大きく番号が表示され
どこに行ったらよいかの指示も案内されています。

受付の方も看護師さんも
すごく丁寧で親切で感じがよかったのです。

そして、肝心の先生の対応はというと・・・。

このクリニックには院長先生の他に
男性と女性の先生が1人ずついらっしゃいます。

初診予約は、1~2ヶ月先でないと取れず
私が予約したときは、予約可能な一番早い日を取ったので
先生の指定はできませんでした。

今回お世話になったのは女性の先生でした。

問診表に今までの治療や経験のある検査を記入しましたが
私の場合はすでに4軒目なので、別に自分で治療履歴を
簡単にまとめてお渡ししました。

それを見ながら、ものすごく丁寧に時間をかけて
お話してくださいました。

話すのなんて、ほんの5分か10分くらいだろうと思っていたら
30分くらいはかけてくださったように思います。

体外受精に臨むにはどの方法をすればいいかという話になり
ロング法かアンタゴニスト法かということで話を聞くと
基本はロング法が一番いいのではということでした。

先日行ったもう1つのクリニックでは、ロング法とアンタゴニスト法の
違いはOHSSの危険がないのと、体の回復が早いということで
妊娠率には変わりないということでした。

しかし、きのうのクリニックでは
ロング法のほうが妊娠率が少し高いそうです。

私の場合は、ロング法も一度しかしたことがないし
このとき卵のグレードが悪くても判断がつかないので
できれば、もう一度ロング法をやった方がいいのではないか
ということでした。

そしてこのクリックでは、採卵の前周期に
ピルを飲んで排卵を止めるそうです。

周期の3日目からピルを飲み(いつまで飲むかは聞いてません。)
卵の成長を止めておき、次の採卵周期で一気に育てるというもの。
こうすることで、卵の大きさが均一になったり、質もよくなるそうです。

アンタゴニスト法をするにしても
前周期は同じようにピルを飲むそうです。

で、スケジュールなんですが・・・。

私の予想では、アンタゴなら11月、
ロングなら来周期の11月が点鼻薬で
12月が採卵、移植と考えていました。

それが、このクリニックでは採卵前周期のピル服用を
10月中にした人しか今年中の体外受精は難しいのだそうです。

私はきのうが周期10日目。
なので、ギリギリ無理ということに・・・ 涙

あと1週間早かったら、間に合ったのに~。
ショックです orz
もっと早く動いておけばよかったです。。

どうして私ってこんななんだろ?
つくづく思っちゃいます。

いつも頑張ろうと思うと出鼻をくじかれます。

3年前に初めてIVFに挑戦する時も
やれポリープだ、不正出血だと延ばされ
甲状腺異常になって数値が安定せず
挙句の果てには、歩けなくなってしまって・・・。

やっと歩けるようになったと思えば
落ち着いていたはずの甲状腺がまた乱れ
花粉症の季節になり・・・

今までどれだけ先延ばしになってきたことか。

なんでしょう?
ホントこんなの多いです jumee☆faceA129

前周期にピルを飲まずにアンタゴニスト法をやるなら
今年中にできると言われましたが
せっかくやるなら、ベストな状態で臨みたいですよね。

もし、きのうのクリニックにせず
1つ目に行ったクリニックに決めたなら
すぐにでもアンタゴをすることになるだろうから
今年中のチャレンジはできます。

だけど転院するなら、きのうのクリニックの方がいいので
残念だけど今年中は諦めました。

こうなったら、いい方に考えるしかない jumee☆loud laugh1

年末年始は何かと忙しいし
楽しい時にお酒を飲めないのも寂しいしね!

うんうん、ポジティブシンキング jumee☆up1

足の方も相変わらずだし、今の状態で
赤ちゃんを授かったら、やっぱり不安です。
ここは、1月までに本気でリハビリと治療に専念!

ホルモン検査も1回目のIVF前にはしなかったので
久しぶりに受けるのもいいし、まだ受けていない検査が
少しあったから、それも受けたらいい!!

なんだか半ばやけくそ気味ですが
冷静に考えれば、この方がいいのかもしれません。

ということで、今年中のチャレンジはなくなっちゃいましたが
検査や排卵チェックなどでボチボチのクリニック通いになりそうです。

先延ばしは慣れっこだから、もういいのです。
与えられた時間を無駄にしないように
ちと色々がんばってみます jumee☆biceps1
間に合うか!?
2009年10月23日 (金) | 編集 |
私にしては珍しく、今週は怒涛のような忙しさです

19(月) Kレディースクリニック
20(火) Tレディースクリニック、鍼治療
21(水) 家の用事、買い物
22(木) 鍼治療
23(金) 市役所、保険事務所、Tレディースクリニック
24(土) Kレディースクリニック(受診・IVF説明会)

いつもならこんなに用事が続くと
かなりへばってしまうのですが
それなりに動けています jumee☆faceA176

今週、こんなに忙しくなってしまったのには訳があります。

前回の記事で、今年中のIVFがなくなったことを書きました。
本当なら挑戦するつもりだったので、助成金は
今年最後のIVFで申請しようと思っていました。

だけど、それができなくなったので
7月に行った凍結胚移植の分を
申請しないといけないことになりました。

申請の期限は、治療終了の3ヵ月後まで。
移植周期は7月6日~8月10日まででした。
なので、期限は11月初旬までだなと思っていました。

そして、21日(水)に何気にその時の領収書を見てみました。

すると・・・
自費分が7月23日と7月25日の2日分しかないのです。

助成金申請は自費分のみとなります。
凍結胚移植は自然周期だったので
注射はなく、薬もプラノバールを少しだけだったので
そのほとんどを保険適用でしてくださっていたのです。

7月25日の3ヵ月後はと、数えてみると・・・
ガーン ガーン
10月25日じゃないの!?

慌ててカレンダーを見ると、25日は日曜。
ということは、23日の金曜が期限。
ヤバイ jumee☆faceA42

で、慌ててクリニックの営業時間を見ると
その日は午後診がない日でした。
午前中の診察時間は過ぎていましたが
電話をしてみると繋がり、事情を話しました。

翌日22日の午前中に書類を持って行けば
通常は数日掛かるところをその場で書いていただけるとのこと。

あぁ~よかったぁ。

22日は午後から鍼で、申請に行く時間がないので
期限ギリギリの23日に行くことにしました。

そして、今日。
午後一番に市役所に行き、住民票や課税証明を取り
健康保険事務所へ行きました。

行くと、助成金担当者が不在で
不慣れな方の対応でした。

前回申請時の書類と照らし合わせながら
書類のチェックをしておられたときでした。

その方の手が止まりました。

あっ、日付が間違ってる!!

私もその箇所を見ると、なんと先生に書いてもらった
書類の日付が間違っているではありませんか!!

自費診療分は7月23日と25日なので
治療期間は 7月23日~7月25日 と書かなければなりません。
それが、7月25日~7月27日になっていました。

私が書いた書類なら、印鑑を持っていたので訂正できるのですが
訂正印がない以上、訂正できません。
クリニックに訂正してもらって、再度持ち込みというのは
時間的に無理です。

提出期限が今日中だということをお話し
受領は本日ということにしてもらい
訂正書類を郵送で送るということになりました。

そして家に帰り、クリニックが夕方からなのでそれまで待ち
時間になったら電話をして、すぐに向いました。

そして受付の方に事情を説明し、呼ばれるのを待っていると
なにやら私のことで、もめているような声が・・・。

しばらくして先生に呼ばれて話を聞くと
なんと金額も間違っているというのです。

というのも、自費の領収書が2枚あるけど
1枚は前回の申請書を依頼したときの文書料だったらしく
それは申請対象にはならないとこと。

ということは、治療期間が7月25日~7月25日となり
金額も少し減った金額に訂正されなければなりません。

金額が訂正になるとは言っていなかったので
保険事務所に電話して説明し、金額も訂正して
郵送するのでいいのかと確認しましたが
担当者ではないので分からないと言われ

「とりあえず郵送してください。 
来週担当から連絡させます。」 とのこと。

本当に期限ギリギリで申請できるのか不安なのですが
先生には新しく書類を書き直してもらい、郵送することにしました。

それにしても、バタバタの1日でした。
いつもなら提出書類は穴が開くほど見てチェックするのですが
忙しかったので、そこまで余裕がありませんでした。

多分、申請できると思うのですが
今週中に期限のことを気づけてよかったです。
来週なら完全にアウトでした。

どうか無事に申請されますように jumee☆faceA80
ちょっぴりダウン
2009年10月27日 (火) | 編集 |
先週の忙しさが祟ったのか、風邪ひきでダウンです
きのうから伏せっております。

まぁ風邪といっても微熱と体がだるいというくらいなので
あと1,2日もすればケロっとすると思いますのでご心配なく。

7月から体質改善に取り組んでいて
体もすごく変わってきていたので
いつもならよくひく風邪も7月から1度もひいてなくて
いい感じだったのですが、ここにきてやられちゃいました。

まだまだ修行がたりませんね

前回の記事に書いていた助成金の件ですが
きのう担当の方から連絡をもらい
23日付けで受理していただけました。

結局、金額が変わったので、私たちが記入する書類も
書き直さなければならなかったのに、それをしておらず
きのうまた書類を書き直して郵送しました。

今度こそ、これで完了だと思います。
それにしてもバタバタでした

今週はやりたいことがたくさんあって
ゆっくりしている場合じゃないのに気持ちばかりが焦ります。

ここは、先週頑張ったからゆっくり休みなさい
ということなのかなと自分に言い聞かせ
ちょっぴり休憩します。

健康な方からすれば、先週の私の行動なんて
頑張ったうちに入らないと思いますが
お恥ずかしながら、私にしてはかなり頑張ったんですよね~ jumee☆faceA4

これくらい動いてもバテないように
体質改善も頑張らなきゃ!
足と体の調子
2009年10月31日 (土) | 編集 |
今週は5日間もグロッキーな日を過ごしましたが
きのうから普段通りに動けるようになりました。

来週からは、冬の寒さがやってくるようなので
みなさんも気をつけてくださいね。
って、私が気をつけろって!?
(突っ込まれそうですね

さて、またしばらく足や体の状態を書いていませんでした。

夏場は気温が高くなるので、足の方はあまり調子が良くなく
出かけるときは両松葉杖で、歩ける距離も
それほど長くありませんでした。

それでもそれなりに動けてはいたので
足の方は、まぁヨシというところだったのですが
首、肩、背中、腰の凝りがひどくて
治療は足より背面の方に重点を置いてもらっていました。

長時間同じ姿勢でいると、どうしても凝り固まってしまうようで
ここ1ヶ月くらいでひどいときは、胸が締め付けられて
息が浅くしかできず、胸が苦しくて痛かったり
少し動くにも大変な時期がありました。

鍼の先生曰く、背中の凝りが強すぎて
呼吸抑制や胸痛がでているとのことでした。

週2回の治療を続けても、なかなかスッキリはしてくれず
T先生も時間をかけて一生懸命施術してくださっているのですが
私の体は普通の人とは反応が違うようで、難しいそうです。

今は胸の痛みはなくなり、呼吸は吸いにくいときもありますが
一番悪かったときよりはマシになっています。

腰もかなり手強くて、足の状態が悪かったときと同じで
悪い場所のはずなのに、鍼を打っても刺激が来ず
刺鍼→置鍼を繰り返し3回目くらいで
ようやく刺激がくるという感じです。

これじゃ、いくら時間をかけてやってもらっても
治療が終わる頃にようやくスタートラインに立つような感じで
なかなかやっつけるところまではいかないというのが現状です。

背中や腰の凝りは杖をついて歩く以上
どうしても負担が掛かってしまうので仕方がありません。

やってもやっても、なかなかスッキリしないので
治療費のことを考えると、しんどくなるときもありますが
まぁでも、少しずつでも良くなっていると信じて
頑張っていくしかありませんね。

足の方は、秋になって調子が上がってきました。

今年で3度目の秋ですが、毎年秋が一番調子がいいんです。
1年目でさえ、秋は片杖で歩けていましたから。
ということで、最近は外出するときは片杖で出かけています。

先週大忙しだったときも、ほとんど片杖で出かけられました。
これは、私にとってはかなりの調子の良さで
この調子を保ちながら、T字杖で歩く練習をしたいと思っています。

以前、ブログでもT字杖を買ったと紹介しましたが
調子が上がらず、使えていませんでした。

毎年、秋は調子がいいのに、冬になったらまた落ち込むので
今年はこの調子をキープできるといいのになと思っています。
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