なかなか子どもを授からず不妊治療をしていましたが、原因不明で歩けなくなりました。      その他、甲状腺疾患のこと、趣味のガーデニングのことなどを綴っています。
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感謝
2010年04月02日 (金) | 編集 |
3月30日はCRPS難病指定の厚生労働省要請の日でした。
それに合わせて、多くの方から頂いた署名を代表の方に郵送しました。

今年に入ってから色々な人にお願いをして署名を頂きました。
まずは家族、親戚にお願いをしました。
そして友人にもお願いをしました。

すると、それぞれの人がまたその知り合いや勤務先の方
親戚の方などの署名をくださいました。

先日の結婚式に集まった友達たちも快く署名をしてくれ
家族や親戚の分も書いてくれ、職場にもお願いすると言って
用紙を持ち帰り、郵送までしてくれました。

頂いた書名を数えさせてもらうと、131筆もありました。
本当に感謝です。 私1人では到底集められませんでした。

多くの方が協力してくださったからこそ
集まった署名だと思っています。
みなさん、快く署名をしてくださり
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

私が郵送させていただいた以外にも
直接郵送やFAXをしてくださった方も
多くいらっしゃいました。

この場を借りてお礼を言わせてください。
協力してくださったみなさん、本当にありがとうございました。

RSD山口はるかさんを支える会の代表の方からも
書面でお礼を頂き、みなさんに宜しくお伝え下さいのことでした。

私1人では大きなことは何もできませんが
こうしたみなさんとの繋がりが大きな輪になって
いつか実を結んでくれることを祈っています。

次の要請日はまだ分かりませんが、また次に向けて
少しずつお願いをしたいと思っています。

最後に、3月12日に行われた「第2回慢性の痛みに関する検討会」
の報告がRSD山口はるかさんを支える会のHPに
掲載されていましたので、見て頂けたら嬉しいです。

第2回「慢性の痛みに関する検討会」が開催されました
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3度目の春
2010年04月06日 (火) | 編集 |
きのうは、私の誕生日でした。
と同時に足を悪くして迎える3度目の春です。

あれから丸3年。 
誕生日が発症日ということもあり
毎年複雑な心境になってしまう日でもありました。

そしてお花見
すごく好きだったのに
これまた思い出してしまう要因でした。

だけど、今年は違いました。

誕生日が平日ということで
土曜日にダンナと出かけて
それをお祝いにしようということになりました。

2年前は車の中からしかできなかったお花見。
今年は片杖でいっぱい歩きました。

NEC_1066.jpg

また7,8分咲きだったけど、すごくキレイで
歩いてこの美しさを満喫できる幸せに涙が出ました。

NEC_1069.jpg

この3年間、隣でいつも見守り
支えてくれたダンナに心から感謝です。
本当にありがとう。

家の近くの公園や河川敷など、色んなところを周り
一旦家に帰って車を置いてから、夜には食事に出かけました。
足を悪くしてからの外食は、近場で済ませていましたが
今回は電車で出かけて、ちょっぴり大人なデートをしてきました。

お酒の美味しいお店に行ってゆっくり過ごし
その後は、ジャズのかかったショットバーへ。
そしてシメは、風情のあるお蕎麦屋さん。

こんなにゆっくり外で飲むのは久しぶりで
ダンナともたくさん話ができて
すごく贅沢ないい時間でした。

これだけで、十分有難い誕生日のお祝いだったのですが
翌日の日曜日、1人で出かけていたダンナは
こっそりケーキを買ってきてくれました。

以前から私が食べたいと言っていたケーキ屋さんで
予約してくれていたそうで・・・。
しかも、チューリップのおまけつき

NEC_1102.jpg

本気で泣きそうになって、感動しちゃいました。

NEC_1107修正

年甲斐もなく、ローソクを立ててフーっ!
いやぁ、いつまで経っても嬉しいもんですね。
(ローソク数えちゃダメですよー

そして、誕生日のきのう。
沢山の友達からお祝いのメールや手紙
母からはお祝いの電話がありました。

今年の誕生日は、有難くて嬉しくて涙が出ました。
私を支えてくれた家族や友達、周りの人に感謝です
助成金
2010年04月21日 (水) | 編集 |
2月頃のこと、1月に行った体外受精の助成金を
申請しようと思ったところ、重大な勘違いに気づきました。

私の住んでいる地域では、助成金は年に2回まで5年間支給されます。
去年は8月と10月に2回申請を行ったので
年が明けて1月にした体外受精の分は
本年度分として申請できるものと思っていました。

しかーし!!
調べてみると、年度は4月で切り替わるので
1月に行った分は申請できないことが発覚

あらら~
満額の15万円もらえないのに、昨10月に凍結胚移植分を
急いで申請したのに、こんなことなら採卵をした周期の方が
申請したかったよーーと1人でぶつぶつ言いながらガックリ

仕方ないか。。
仕方ないよね。。
と、一時は諦めたのですが・・・

いや、待てよ!
ふと新たな考えが浮かびました

申請の期限は治療が終わって3ヵ月後まで。
2月2日に治療が終了してるから、期限は5月2日。
ということは、新年度に変わってる!

ってことは、昨年度に治療した分だけど
本年度の申請1回目として受け付けてもらえるかも!!
ダメもとで確認してみると・・・

なんと!! できる とのこと

いやぁ、聞いてみるもんですね~。
ということで、おととい19日に申請に行ってきました。

今年はあと1回しか申請ができないけど
なんとかその1回で授かることができるといいんだけどな~

次の挑戦は6月頃を考えています。
とりあえず、次周期に一度状態を見てもらうつもりです。
それまでは、心も体もゆっくりしたいと思います。
第17回厚労省要請
2010年04月25日 (日) | 編集 |
CRPS難病指定に関する記事です。

報告が遅くなりましたが、3月30日に行われた
第17回厚労省要請の様子を報告させてもらいます。

以下の文章は、RSD 山口はるかさんを支える会
のホームページ、掲示板より転記させていただきます。



第17回厚労省要請:
「慢性の痛みに関する検討会」事務局に要望書を提出しました

投稿者:Web-family 投稿日:2010年 4月 6日(火)10時25分55秒  

3月30日、第17回厚生労働省要請を行いました。初めに、埼玉県のご家族の手紙を代読して、御娘さんの「痛み」やひたむきな生活の様子とご家族の切なさを、担当の方々に受けとめていただきました。検討会事務局(厚労省疾病対策課)の運営と委員の方々の真摯な論議・提起にお礼を述べたあと、第1回・第2回の検討会を踏まえて、CRPS患者さんの視点から、基本的な要望を以下の主旨で文書を添えて申し述べました。

① CRPS(神経障害性疼痛)等のメカニズムを解明して、治療法の確立を進めること
 
 基本的には、現在のシステムの中では、難病指定されて、安定した予算のもとで、研究が進められることを求めています。患者さんは絶え間ない「痛み」によって日々精神的にも耐え難い生活を余儀なくされていますから、その「痛み」の治療の確立が、「患者の生活の質を高めること」の第1番目の課題となります。

② CRPS患者さん等の治療費の経済的負担を軽減すること

 現在、多くの患者さんが、それまでしていた仕事ができなくなって治療費すらなく病院に行っていない患者さんもいます。人道的な問題とすら言えます。
 同様に、身体的機能低下による「身体障害者手帳」の治療費補助が受けられるまでは、多額の治療費なので、「痛みでの生活能力レベル」による等の制度の改善が必要です。

③ 「RSDの後遺障害等級の認定基準」を生活・労働実態に基づいて改善すること
 
 2003年8月に、厚生労働省から「RSDの後遺障害等級の認定基準」が出されましたが、国際疼痛学会の診断基準とも異なっており、また生活・労働実態を正しく反映しないで、「痛み」を低く評価しています。制度の改善が求められます。

④ 「慢性の痛みに関する検討会」が、「慢性の痛み」の現状と課題について整理して、「提起した対策」を、事務局のまとめに十分にいかすこと
 
 実際問題として、予算が必要になってくるものもあると思われますが、検討会の論議を誠実・忠実に反映した答申・提言などのまとめとなるよう要望します。
 
 この日は、難病指定を求める署名3312筆(累計で62855筆)を提出しました。
 5月11日に第18回厚生労働省要請を行いますので、署名や「私のCRPSの症状」など、ご協力よろしくお願いします。



次の提出は、5月11日(火)です。
お1人でも多くのご協力をいただけると嬉しいです。

私も前回声をかけられなかった友人にも数人お願いしたり
なるべく足を運んでお願いにあがっています。

さてさて、今度はどのくらい集められるかなぁ。
少しでも多くの方に、CRPSという病気を知ってもらい
1日も早く難病指定されることを願っています。

署名用紙は下記からダウンロードできます
  
署名用紙

署名の送り先は、CRPSの署名活動をしてくださっている団体
RSD山口はるかさんを支える会』 に直接郵送、または
ファックスしていただくか、私の住所をご存知の方は
私に送っていただいても構いません。

RSD 山口はるかさんを支える会
■連絡先 東京都町田市南成瀬 8-15-7(佐藤様方)
 TEL・FAX : 042-722-3578

尚、不明な点などがありましたら、当ブログ、メールフォームより
問い合わせをしてください。(私に直接メールが届きます。)

お一人でも多くのご協力をどうか宜しくお願いいたします。
メールをくださる方へ
2010年04月28日 (水) | 編集 |
ブログのメールフォームから、メールをくださる方へのメッセージです。

いつもブログを見てくださりありがとうございます。
メールを頂いた方には、みなさんにお返事をさせてもらっています。

しかし、送り先のメールアドレスに、受信制限があったり
ドメイン指定をされている方にはメールを送ることができません。

メールをいただく際は、ご自身のメールアドレスに
何らかの制限がされていないか確認の上、制限がある場合は
一時的に解除していただけると有難いです。

よろしくお願いいたします。
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