なかなか子どもを授からず不妊治療をしていましたが、原因不明で歩けなくなりました。      その他、甲状腺疾患のこと、趣味のガーデニングのことなどを綴っています。
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CRPS難病指定署名のお願い
2010年01月13日 (水) | 編集 |
CRPSとは Complex Regional Pain Syndrome の略称で
日本語では複合性局所疼痛症候群(フクゴウセイ キョクショ トウツウ ショウコウグン)
といわれ、TypeⅠ と TypeⅡ に分類されています。

TypeⅠは、以前 RSD(反射性交感神経性ジストロフィー)
と呼ばれていたもので、神経損傷を伴わないものです。
TypeⅡは、カウザルギーと呼ばれるもので神経損傷をきっかけに
発症するとされています。 

骨・筋肉組織損傷、何らかの外傷(重度は関係ない)、内臓疾患、
中枢神経損傷などの後に発症するとされていますが
明らかな損傷がなくとも発症することがあります。

この病気は、耐え難い痛みが24時間続き、運動制限や
関節の拘縮(関節が固まる)、筋萎縮(筋肉がやせ衰える)
骨萎縮(骨がもろくなる)などを引き起こすもので
たとえ発症した部位が1箇所でも、場合によっては
徐々に体のあらゆるところに病状が広がり、痛みと共に
体の自由を奪っていきます。

そして、ものを掴めなくなったり、腕を自由に動かせなくなったり
ひどい場合は歩行が困難になり、車椅子やベッドでの生活を
余儀なくされる場合もあります。

その痛みを例えるなら

剣山で突き刺されるような痛み
電流を流されるような痛み
生皮を剥されるような痛み
燃え盛る炎の中で焼けただれるような痛み


など実際には想像もつかないような痛みです。 

ひどい場合は、患部にほんの少し触れるだけでも激痛が伴い
患部が腕ならば、服の袖を通すこともできず、風が吹いても
雨が降っても痛みが走ります。 また患部に 腫脹(はれ上がる)
が起こり、患部の温度が極端に冷たくなって、氷のような冷たさに
なる場合もあります。

この病気の症状や痛みの程度、進行具合は人によって様々で
個人差がありますが、現代の医学では痛みや症状を完全に抑えるのは
難しく、治療方法が確立されていない進行性の難治性疾患といえます。

それにもかからず、CRPSは難病指定になっていません。
その為、患者のみなさんは少しでも症状を抑えるために
かさむ治療費を払い続け、精神的にも肉体的にも
耐えがたい毎日を送られています。

「痛み」というのは、ほんの些細なものでも辛いものです。
それが、CRPSの場合は耐えられるような痛みではないのです。
そんな痛みが絶え間なく24時間続くのです。

想像してみてください。 自分、自分の家族、自分の大切な人が
もしも同じ病気だったら…。 CRPSは、特別な人がかかる病気では
ありません。 捻挫や突き指、骨折、採血などの注射針でも発症する
可能性があるのです。 

難病指定になれば、病気の原因究明や治療法の確立にあたる
研究班が作られます。 また特定疾患治療研究事業に選ばれれば
医療費の助成も行われることになります。

そこで1日も早くCRPSが難病指定され、治療法の確立がなされるよう
どうか難病指定のご署名にご協力をお願いいたします。
 
この署名は、未成年の方も記入していただけます。 
代筆も可能ですので、手の不自由な方や
字の書けないお子さんでもご署名いただけます。

また、いただいた署名は現在1~2ヶ月に一度の間隔で
厚生労働省に提出されています。 毎回の提出ごとに
同じ方のご署名をいただけますので、できれば一度限りではなく
何度でもご署名いただけると大変有難いです。 

昨今、個人情報の問題が取り立たされていますが
この署名は厚生労働省に提出するもので
それ以外の目的には一切使用いたしません。 

お一人でも多くのご署名をいただけますよう
何卒ご協力のほど、宜しくお願い申し上げます。

署名用紙は下記からダウンロードできます
  
署名用紙

署名の送り先は、CRPSの署名活動をしてくださっている団体
RSD山口はるかさんを支える会』 に直接郵送、または
ファックスしていただくか、私の住所をご存知の方は
私に送っていただいても構いません。

RSD 山口はるかさんを支える会
■連絡先 東京都町田市南成瀬 8-15-7(佐藤様方)
 TEL・FAX : 042-722-3578

尚、不明な点などがありましたら、当ブログ、メールフォームより
問い合わせをしてください。(私に直接メールが届きます。)

お一人でも多くのご協力をどうか宜しくお願いいたします。
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コメント
この記事へのコメント
けろっこさんのブログで、
私もはじめてこの病気のこと知りました。
私が赤ちゃん待ち治療をしていたから
けろっこさんと出会うことができ、
そのおかげでこうして知らなかった病気について
知ることができました。
これもきっと何かの縁だと思います。


「こうなったらいいのにな~」
って思うことっていろいろあるけど、
思ってるだけで、なかなか行動にうつすのって難しい。
けろっこさん、こうやって行動を起こしたこと、
本当に素晴らしいと思います。

ぜひ私も署名に参加させてください。
署名用紙というところを見てみましたが、
ファックス番号がわからなかったので
また教えてください。

たくさんの署名が集まって、
難病指定になることを私も願ってます。
2010/01/13(Wed) 21:28 | URL  | ポラリス #-[ 編集]
ポラリスさんへ
ポラリスさん、優しい言葉をありがとう。 私とポラリスさんがこうやって
お話できるのも、お互いに赤ちゃん待ちをしていなかったら
できなかったことだよね。 ポラリスさんとお友達になれたことも
私すごく感謝しています。 いつもありがとうね。 

CRPSのことは、私も自分がこんな病気にならなかったら
知ることがなかったかもしれないし、病気になって辛かったけど
この病気を知れたことや友達に出会えたことは良かったと
思っています。 そして、ポラリスさんとの出会いも含めて
ご縁があったんだなと有難く思います。

署名のこと、本当にありがとう。 すごく嬉しいです。
私1人の力じゃ何もできないから、こんな風に助けてもらえると
本当に有難いです。 温かい気持ちをありがとう。

FAX番号は署名用紙に書いてなかったね。 ごめんなさい。
HPには書いてあったんだけど、分かりにくいと思うので書いておきます。
042-722-3578(佐藤様方)です。 記事にも追記しておきました。
教えてくれてありがとう。
2010/01/14(Thu) 00:06 | URL  | けろ→ポラリスさん #r.3wvYC6[ 編集]
こんばんは☆
とっても遅くなりましたが、今年もよろしくお願いします!
署名の件、ぜひ協力させてください。
HPみさせてもらいました。
こんなに辛い病気が難病指定になっていないなんて…
会が存在している町田ってうちの隣なんです。
近所でこのようなことをやっていたことも知りませんでした。
全然違いますが、数年前、母が全身に湿疹ができ、洋服が触れるだけで血まみれになり、
何をやっても治らず、どこの病院に行っても原因がわからず、何年も苦しんだことがありました。
治療方法がなく、本当につらそうだったのをみていたので、少しでもお力になれればと思います。
それと、治療、始まったのですね!
無事、けろっこさんのおなかに赤ちゃんがやってきますように…☆
2010/01/14(Thu) 02:32 | URL  | みき #-[ 編集]
みきさん
こちらこそ、今年もよろしくお願いします。
みきさんは年始早々大変でしたね。 お疲れさまでした。
無事に退院されたとのことで何よりですね。

署名活動のこと、協力してくださるんですね。
本当にありがとうございます! 心優しい気持ちが伝わって
とても嬉しいです。 どうかよろしくお願いします。
みきさんのお母さまも大変な時期があったんですね。
病名や治療法が分からないときは本当に辛かったことと思います。

私の方は来週早々に採卵になりそうです。 頑張りますね。 
みきさんも大変ですが、ご無理のないようにしてくださいね。
2010/01/14(Thu) 16:49 | URL  | けろ→みきさん #r.3wvYC6[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2012/11/05(Mon) 22:40 |   |  #[ 編集]
鍵コメさんへ
はじめまして。 コメントありがとうございます。
先日、久しぶりに周りの人の協力をいただき
まとまった数の署名を提出させてもらいました。

私がこの活動を始めてから2年と少し経ちましたが
まだ難病指定にはなっていません。 けれど、痛みに関する
研究チームができたり、痛みを伴う病気に対する研究費が
割り当てられたりと、少しではありますが前進しています。
主体となって活動をしていただいている会の方には
本当に頭が下がります。 

病気と闘っていらっしゃる方にとっては、1日も早く
難病指定になって、せめて経済的負担だけでも
早くなんとかしてもらいたいものです。
そして1日も早く特効薬や治療法が見つかるようにと祈っています。
これからも地道に活動を続けていきたいと思っています。
これから寒くなるのでお辛いとは思いますが
どうかご無理のないようにしてくださいね。
2012/11/07(Wed) 11:46 | URL  | けろ→鍵コメさん #r.3wvYC6[ 編集]
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2014/12/06(Sat) 00:03 |   |  #[ 編集]
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