なかなか子どもを授からず不妊治療をしていましたが、原因不明で歩けなくなりました。      その他、甲状腺疾患のこと、趣味のガーデニングのことなどを綴っています。
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考えるより行動
2010年01月12日 (火) | 編集 |
今日は、とても大切なお願いをしたいと思います。

ご存知の方も多いと思いますが、私は筋筋膜疼痛症候群という
病気で、2007年4月に突然歩けなくなりました。

病名が分かるまでは、1年2ヶ月かかりました。
その間、ひどい疼痛に悩まされ、何軒病院に行っても
病名も治療法も分からず、どんな薬や治療を試しても
劇的な効果は出ませんでした。

大学病院や疼痛専門病院に行っても、同じで
このまま一生治らないと言われ、途方に暮れていたとき
出会ったのが、CRPSという病気でした。

当初の私の症状にとても似通っている部分があり
CRPSの方のブログを見させていただいたのがきっかけでした。

そして、情報交換をさせてもらうようになり
多くの方と知り合い、お友達になりました。

その友達たちは、病名や治療法が分からない不安や辛さは
よく分かるからと私の話を親身になって聞いてくれ
折れそうな心を何度も助けてくれました。
 
幸いにも1年と少しで病名が分かり、素晴らしい先生と
出会えたことで歩けるようしていただき、辛かった痛みからも
開放されました。

しかし、あの時助けてくれた仲間は今も病気と闘っています。
私は胸が痛んでなりません。

病気を通じて知ることのできた病気、CRPSとジストニア。
この2つの病気のことは、このブログでも何度か書いたことが
ありますが、両方とも難病指定になっていません。

両方とも、原因も治療法も確立していない進行性の病気です。

私は以前から、CRPSとジストニアが難病指定になってほしいと
願っていました。 しかし、願っているだけで
何も行動を起こしていませんでした。

願っているだけでは、ダメなんです。
願っているだけでは、何も変わらない・・・。

そうなんですよね。
本当にそうなんです。

そこで、難病指定とは何か? どうすれば難病指定になれるのか?
など、色々と調べてみることにしました。

CRPSで難病指定の活動をされているブログのお友達に
詳しく聞いたり、ジストニアで活動されている団体へメールで
質問したり、その団体から書類を送っていただいたり
実際に難病指定を勝ち取られた団体に詳しくどんなことをされたか
聞いてみたり、色んな資料を読んだりもしました。

現在、CRPSとジストニアは、それぞれ積極的に
活動をされている団体があります。

ジストニアは ジストニア友の会 というところで
現在は『患者の声』ということでジストニアの方の症状を
詳しく書いて、行政に提出するという活動をされています。

以前は、署名・請願・陳情・要望等の活動もされており
その活動の成果があって、難病指定の前段階とも言われる
平成21年度新設の「研究奨励分野」に選ばれたり
ボツリヌス治療の少量使用に適した薬剤の認可を
厚生労働省から受けたそうです。
(詳しい活動内容は → コチラ

現在は、署名活動は行っておられないそうなので
ジストニアに関しては、今のところ『患者の声』を
届けるということしかできないということが分かりました。

そして、CRPSに関してはどうかというと
RSD 山口はるかさんを支える会 という団体が
現在、積極的に活動されているのが分かりました。

山口はるかさんという方がCRPSの患者さんで
この方は交通事故に遭い、入院先の病院での採血で
CRPSを発症されたそうです。

この団体は、彼女の支援者の方が運営されているそうです。
難病指定を目指す署名活動は、2007年から始められ
頻繁に厚生労働省に署名を提出されています。

実際に難病指定を勝ち取られた団体の方の話を詳しく
聞かせていただいたので、私に同じことができるわけもなく
既存団体の署名活動に参加させていただくことで
私にできることをさせてもらいたいと思いました。

団体名は「RSD 山口はるかさんを支える会」ですが
CRPSを難病指定にしたい という目標は同じです。

まずは、自分が署名をすること。
そして、身近な人に署名をお願いすること。

そう。
願っているだけでは何も変わらないんです。

私にできること。
私にできることをしよう。 

大きいことは何もできないけれど
私にできることを少しずつしていきたいと思います。

私は今、痛みから解放されています。
開放された今、思うこと。

それは、 痛みがある という状態が
どれほど人を苦しめるのかということです。

耐え難い痛みは、精神的にも肉体的にも
あらゆる『気』を削ぎ落としていきます。
そして、痛みは大きなストレスになり
身体だけでなく、精神にも大きな負担をもたらします。

耐え難い痛みから開放されるために
CRPSが難病に指定されることを切に望みます。

難病に指定されると、研究班が設立され国から研究費が充てられます。
病気の原因究明と治療法の確立が早期になされ
1日も早く痛みから解放されることを心から願います。

また患者さんの中には、何年も診断がつかず
その間に病状が進行してしまう場合があります。

早期に診断がついて、適切な治療を行えば
完治することもあるので、この病気の早期発見と
適切な治療、処置が受けられることも願って止みません。

そこで、みなさんにお願いがあります。
難病指定の署名活動に協力をしてもらえないでしょうか。
どうかCRPSの友達を助けてあげてください。

24時間絶え間のない痛みを少しでも和らげてあげたい。
ぐっすり眠る時間を与えてあげたい。
痛みのない安らげる時間を与えてあげたい。
心から、心の底からそう思います。

長くなりましたので、次の記事に改めてCRPSとはどんな病気か
そして、難病指定署名のお願いを書きたいと思います。

また難病とは何かなど、詳しく書かれている
HPがありますので、興味のある方は見てください。
難病情報センター
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コメント
この記事へのコメント
ありがとうございます。
記事を読んでて嬉しくなりました。
そう願って下さっている方がいるだけで、ありがたいです。そして活動までして下さるとはありがたい限りです。

痛みをご存じだからこそご理解頂けるだろうな~と思います。本当にありがたい限りです。私は患者側ですけれど、動ける内はと活動を積極的にしてましたが、今はもう管理も難しいためほんの少ししか活動できないのが実情の中で、この様に思って下さる方がいらっしゃる事が本当にありがたいです。
2010/01/12(Tue) 23:17 | URL  | パオ #-[ 編集]
パオさんへ
パオさんやのんちゃん(ビオラさん)が署名活動をされているのをブログで読ませてもらっていましたが、今まで何も協力できずにいました。 
パオさんは署名活動を積極的に行ってきただけでなく、ご自身の症状を詳しく伝えたりと活動をされてきましたよね。 その思いがすごく伝わってて、私も何かできることがあるなら、お手伝いしたいと思いました。

私の痛みは、CRPSの方に比べたら随分マシなのだろうと思いますが、私の痛みでも辛かったので、CRPSの方の痛みや辛さを思うと何と言っていいのか言葉に詰まります。 大きなことはできませんが、できる範囲で少しずつ協力させてもらいたいと思います。
よろしくお願いします。
2010/01/12(Tue) 23:27 | URL  | けろ→パオさん #r.3wvYC6[ 編集]
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2010/03/14(Sun) 21:18 |   |  #[ 編集]
鍵コメさんへ
書いてくださっていたURLを拝見しましたが、私の病気とは違うようなので、申し訳ありませんが、詳しいことは分かりません。
同じ症状の方がいらっしゃらないのは辛いですね。私もそうでした。早く見つかるといいですね。お力になれなくてすいません。
2010/03/15(Mon) 13:08 | URL  | けろ→鍵コメさん #r.3wvYC6[ 編集]
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2010/03/16(Tue) 15:31 |   |  #[ 編集]
鍵コメさんへ
お返事が遅くなって本当に申し訳ありません。
頂いているのに気づきませんでした。
私も病気をして初めて知ったことが山のようにあります。
病気をしたことは辛かったけれど、知らなかった病気や
人の苦しみをほんの少しでも理解できるようになったことは
かけがいのないものだと思います。 
鍵コメさんの病気とその症状を理解してくださる方が
いつか現れることを心から祈っています。
2010/03/24(Wed) 14:33 | URL  | けろ→鍵コメさん #r.3wvYC6[ 編集]
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2013/10/14(Mon) 17:23 |   |  #[ 編集]
鍵コメさんへ
はじめまして。 コメントありがとうございます。
診断名がつかないこと、周りの理解が得られないこと、
1人で色んな事を抱えるのは本当にしんどいですね。
私の病気はCRPSではないのですが、私の主な治療法は
投薬、注射、手術などでしたが、一番効果的だったのは
トリガーポイント療法の鍼治療でした。 これは通常の
経絡に差す鍼ではなく、筋肉にアプローチする治療でした。
おかげで歩けなかったのが歩けるようになり、今では
痛みが殆どなくなりました。
1日も早く鍵コメさんに合う治療法が見つかることを
心から祈っています。
2013/10/14(Mon) 21:57 | URL  | けろ→鍵コメさん #r.3wvYC6[ 編集]
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