なかなか子どもを授からず不妊治療をしていましたが、原因不明で歩けなくなりました。      その他、甲状腺疾患のこと、趣味のガーデニングのことなどを綴っています。
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第16回厚生労働省要請
2010年02月13日 (土) | 編集 |
CRPS難病指定に関する記事です。
1月20日に第16回厚生労働省要請がありました。

これは、山口はるかさんを支える会の方によって
集められた署名用紙が厚生労働省に提出されたいうことです。
このように1~2ヶ月に一度、厚生労働省に赴いて
提出して下さっています。

提出の際には、患者さんの声を届けるということで
患者さんからいただいた「私の症状」という文面も
一緒に提出されてるいるそうです。

昨年12月10日には、今までの活動の成果が実り
厚生労働省疾病対策課を事務局にして、「慢性の痛みに対する検討会」
を設置、第1回の検討会が開催されたそうです。

以下は、その時の様子を書かれたもので、HPから抜
粋させていただきます。(管理者には、了承済みです。)



これまで、難病指定を求めて、署名や患者さんの文書・手紙での訴え
そして患者さんも要請に参加して直接訴えるなどしてきました。
更に、患者さんの訴えを誠実に聴くようにと、繰り返し要請してきました。

厚生労働省も、この度、患者さんの切実な願いを受けとめて
12月10日、厚生労働省疾病対策課を事務局にして
「慢性の痛みに対する検討会」を設置、第1回の検討会が
開催されました。

その検討会では、CRPS(RSD、カウザルギー)を含めて
(1)「慢性の痛み」を取り巻く課題について、整理して
(2)「慢性の痛み」対策の今後のあり方について
まとめることを検討課題としています。

検討会の委員は、厚生労働省健康局長のもとに集まって
会議を行う体制を取っています。 委員は12名で、大学の研究者を
中心にペインクリニック、脳神経外科、神経内科、整形外科、
リウマチ内科、産婦人科、リハビリ科、精神科、看護学、
日本医師会、そして市民の医療人権センターの各領域からの
代表で構成されています。

厚生労働省が、CRPSを含めて「慢性の痛み」の対策を重要な
課題として位置づけており、大きなステップです。
難病指定は、この検討会の取り組みを充実させることによって
視野に入ってくると思います。この検討会を大切にして
一番「痛み」を実感している患者さんが連携して息を吹き込んでいけば
着実に前進するものと思われます。

ご協力ほんとにありがとうございました。
これからも、よろしくお願いします。

【当面の取り組みのお願い】
①難病指定を求める署名:引き続き、難病指定の実現に向けて
取り組みます。検討会への励ましにもなると思いますので
よろしくお願いします。
②資料集「私のCRPS(RSD、カウザルギー)の症状」の作成
※今までに寄せられたものに追加して作成します。
委員の方々に読んでいただくと、患者さんの実情がよく理解され
検討会設置の意義も実感されると思われます。




難病指定にしてほしいと希望している疾患の数は
何百とも何千ともと言われています。
そんな中で、このような取り組みがなされたのは
難病指定に一歩近づいたと言えると思います。

次に、先日1月20日の厚生労働省要請の様子を
山口はるかさんを支える会のHP掲示板より
転記させていただきます。(転記了承済み)



1月20日、第16回厚生労働省要請を行いました。
「慢性の痛みに関する検討会」に、患者さんの実情や願いが
反映されるよう、資料集「『私のCRPSの症状』そして家族の思い」
を20部(検討会には委員12人、審議官、健康局長、事務局の
疾病対策課が参加)疾病対策課の検討会担当の方に渡しました。

この資料集作成にあたっては、多くの方から心のこもったお手紙や
「私の症状」の文書をいただき、ありがとうございました。

それぞれの方が、自分の「痛み」の症状や生活の困難
そして気持の上でのご苦労などをまとめられていました。
また、家族から我が子を思うもどかしさを切々と語るお手紙も加わり
読む人にきっと伝わる・息づいている資料集になったと思います。

そして、福岡の患者さんと北海道のご家族の手紙を
代読して聴いていただきました。

要請では、「検討会」設置に対するお礼を述べた後に
検討会の開催要項では

「(1)『慢性の痛み』をとりまく課題について」整理して
「(2)『慢性の痛み』対策の今後のあり方について」まとめることに
していますから、治療法の確立を願っている患者さんの思いを直視して
その中に「RSD(CRPS)対策の緊急性」を認めると共に
同時にその難病指定を早急に検討するよう要請しました。

この日は、難病指定を求める署名10,123筆(累計で59,543筆)
を提出しました。

また、厚生労働大臣宛の「厚生労働省疾病対策課に難病患者の訴えを
誠実に聴くことを求める」要請署名2,626筆(累計10,376筆)も
大臣官房総務課に提出しました。

この取り組みもあって疾病対策課の対応は改善され
現在「慢性の痛みに関する検討会」も設置されていることを考慮し
今回をもって対応改善の署名の取り組みは中断します。
(*)

難病指定を求める署名は、引き続き取り組んでいますので
よろしくお願いします。



(*)上記下線部分は、2009年度の4月以降、署名提出の際の
担当者が変わり、対応する疾病対策課の担当職員の態度が
あまりにも不誠実で、RSD患者さんが切実に訴えている時に
患者さんの顔をほとんど見ていないなど目に余るところがあったので
その対応改善を求める署名を難病指定とは別に集めておられた
そうです。 それで、先日の要請で一旦区切りをつけて
対応改善の署名は、中断されたようです。

次回の厚生労働省要請は 3月30日(火) です。

先日の要請に提出された方は、同じ方のお名前で
再度署名することができます。
温かい一筆を是非よろしくお願いいたします。

署名用紙は下記からダウンロードできます
CRPSの署名活動をしてくださっている団体
「RSD山口はるかさんを支える会」のHPです。

「RSD Homepage」
難病指定に向けて

開いたページの中段くらいに
「難病指定を求める署名=あなたも是非  署名用紙」
という欄があります。 その 署名用紙 をクリックしてください。

署名の送り先は、『RSD山口はるかさんを支える会』に
直接郵送または、ファックスしていただくか
私の連絡先をご存知の方は、私に送っていただいても構いません。

RSD 山口はるかさんを支える会
■連絡先 東京都町田市南成瀬 8-15-7(佐藤様方)
 TEL・FAX : 042-722-3578
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