なかなか子どもを授からず不妊治療をしていましたが、原因不明で歩けなくなりました。      その他、甲状腺疾患のこと、趣味のガーデニングのことなどを綴っています。
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第17回厚労省要請
2010年04月25日 (日) | 編集 |
CRPS難病指定に関する記事です。

報告が遅くなりましたが、3月30日に行われた
第17回厚労省要請の様子を報告させてもらいます。

以下の文章は、RSD 山口はるかさんを支える会
のホームページ、掲示板より転記させていただきます。



第17回厚労省要請:
「慢性の痛みに関する検討会」事務局に要望書を提出しました

投稿者:Web-family 投稿日:2010年 4月 6日(火)10時25分55秒  

3月30日、第17回厚生労働省要請を行いました。初めに、埼玉県のご家族の手紙を代読して、御娘さんの「痛み」やひたむきな生活の様子とご家族の切なさを、担当の方々に受けとめていただきました。検討会事務局(厚労省疾病対策課)の運営と委員の方々の真摯な論議・提起にお礼を述べたあと、第1回・第2回の検討会を踏まえて、CRPS患者さんの視点から、基本的な要望を以下の主旨で文書を添えて申し述べました。

① CRPS(神経障害性疼痛)等のメカニズムを解明して、治療法の確立を進めること
 
 基本的には、現在のシステムの中では、難病指定されて、安定した予算のもとで、研究が進められることを求めています。患者さんは絶え間ない「痛み」によって日々精神的にも耐え難い生活を余儀なくされていますから、その「痛み」の治療の確立が、「患者の生活の質を高めること」の第1番目の課題となります。

② CRPS患者さん等の治療費の経済的負担を軽減すること

 現在、多くの患者さんが、それまでしていた仕事ができなくなって治療費すらなく病院に行っていない患者さんもいます。人道的な問題とすら言えます。
 同様に、身体的機能低下による「身体障害者手帳」の治療費補助が受けられるまでは、多額の治療費なので、「痛みでの生活能力レベル」による等の制度の改善が必要です。

③ 「RSDの後遺障害等級の認定基準」を生活・労働実態に基づいて改善すること
 
 2003年8月に、厚生労働省から「RSDの後遺障害等級の認定基準」が出されましたが、国際疼痛学会の診断基準とも異なっており、また生活・労働実態を正しく反映しないで、「痛み」を低く評価しています。制度の改善が求められます。

④ 「慢性の痛みに関する検討会」が、「慢性の痛み」の現状と課題について整理して、「提起した対策」を、事務局のまとめに十分にいかすこと
 
 実際問題として、予算が必要になってくるものもあると思われますが、検討会の論議を誠実・忠実に反映した答申・提言などのまとめとなるよう要望します。
 
 この日は、難病指定を求める署名3312筆(累計で62855筆)を提出しました。
 5月11日に第18回厚生労働省要請を行いますので、署名や「私のCRPSの症状」など、ご協力よろしくお願いします。



次の提出は、5月11日(火)です。
お1人でも多くのご協力をいただけると嬉しいです。

私も前回声をかけられなかった友人にも数人お願いしたり
なるべく足を運んでお願いにあがっています。

さてさて、今度はどのくらい集められるかなぁ。
少しでも多くの方に、CRPSという病気を知ってもらい
1日も早く難病指定されることを願っています。

署名用紙は下記からダウンロードできます
  
署名用紙

署名の送り先は、CRPSの署名活動をしてくださっている団体
RSD山口はるかさんを支える会』 に直接郵送、または
ファックスしていただくか、私の住所をご存知の方は
私に送っていただいても構いません。

RSD 山口はるかさんを支える会
■連絡先 東京都町田市南成瀬 8-15-7(佐藤様方)
 TEL・FAX : 042-722-3578

尚、不明な点などがありましたら、当ブログ、メールフォームより
問い合わせをしてください。(私に直接メールが届きます。)

お一人でも多くのご協力をどうか宜しくお願いいたします。
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コメント
この記事へのコメント
ありがとうございます
署名活動に
大変ご尽力して頂いてありがとうございます。
ありがたいかぎりです。


患者本人としても精力的に活動していきたい、ところなのですが、身体を思うように使えず、活動に限界を感じ入院してしまって居ては、陳情書を書くぐらいが精いっぱいで署名活動は出来ないでいるなかで、痛みを知って下さってる方が活動にご協力して下さってる事ありがたい限りです。

本当にありがとうございます。
2010/04/25(Sun) 16:10 | URL  | パオ #-[ 編集]
パオさんへ
パオさん、ありがとうございます。
私の力など微々たるものですが、少しでもお役に
立てたらという思いでやらせていただいています。
幸いにも、声をかける方はみなさん快く署名してくださいます。
続けていくことは、たやすいことではないかもしれませんが
出来る限り頑張りたいと思っています。
パオさんは、現在入院中なのですね。
何かと大変だとは思いますが
どうかご無理のないようにしてください。
2010/04/26(Mon) 16:03 | URL  | けろ→パオさん #r.3wvYC6[ 編集]
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