なかなか子どもを授からず不妊治療をしていましたが、原因不明で歩けなくなりました。      その他、甲状腺疾患のこと、趣味のガーデニングのことなどを綴っています。
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第18回厚労省要請
2010年05月18日 (火) | 編集 |
遅くなりましたが、署名の提出について報告させてもらいます。
5月11日は第18回厚生労働省要請の日でした。

今回の提出は、私が署名を集め始めて2回目でした。
1回目は131筆でしたが、今回はその倍以上の
285筆 も集まりました

3月に友達の結婚式があって、その時に学生時代の友達に
お願いしたら、会社の人にたくさんもらってくれて
わざわざ郵送してきてくれました。

他にもダンナと私の両親、親戚、友達など
たくさんの方が協力してくださいました。
本当に有難い限りです。

私経由でなくても、直接郵送してくださった方
FAXで送ってくださった方もいらっしゃると思います。
みなさんありがとうございました。

今回の署名は全体では 4280筆 あり
累計では 67135筆 になったそうです。

次の提出は 6月15日(火) だそうです。
またご協力よろしくお願いいたします。

日にちがあまりないので、自信がありませんが
私もできるだけ頑張りたいと思います。


署名用紙は下記からダウンロードできます
  
署名用紙

署名の送り先は、CRPSの署名活動をしてくださっている団体
RSD山口はるかさんを支える会』 に直接郵送、または
ファックスしていただくか、私の住所をご存知の方は
私に送っていただいても構いません。

RSD 山口はるかさんを支える会
■連絡先 東京都町田市南成瀬 8-15-7(佐藤様方)
 TEL・FAX : 042-722-3578

尚、不明な点などがありましたら、当ブログ、メールフォームより
問い合わせをしてください。(私に直接メールが届きます。)
第18回要請の詳細は、下記の通りです。
RSD山口はるかさんを支える会HP掲示板 より転記させていただきます。



第18回厚労省要請:
資料集「『私のCRPSの症状』そして家族の思い」第2集
を渡しました

投稿者:Web-family 投稿日:2010年 5月16日(日)23時01分40秒

5月11日、第18回厚生労働省要請を行いました。
「慢性の痛みに関する検討会」に、患者さんの実情や願いが
反映されるよう、その後寄せられたものを綴った資料集
「『私のCRPSの症状』そして家族の思い」第2集を
疾病対策課の検討会担当の方に渡しました。

今回も、それぞれの方が、自分の「痛み」の症状や生活の困難
そして気持の上でのご苦労などをまとめられていました。
また、ご家族からも我が子の「痛み」やひたむきな生活を思いやる
切なさなどが語られていました。

そして、東京の患者さんの手紙を代読しました。
その手紙では、自分の困難な生活の様子や、精力的に署名活動にも
取り組んで精神的支えになっていた父親の突然の逝去の中で
父のためそして自分のためにも署名活動などがんばると
述べられており、担当の方々に受けとめていただきました。

要請では、患者さんは病気の進行の中で「治療法の確立」を
切望しているので、「研究の体制を急いでほしい」と訴えました。

検討会のまとめの答申・提言後の取り組みについて
ぜひ答申の趣旨を生かすようにと要望しました。

この日は、難病指定を求める署名4280筆(累計で67135筆)
を提出しました。

6月15日に第19回厚生労働省要請を行いますので
署名や「私のCRPSの症状」など、ご協力よろしくお願いします。
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