なかなか子どもを授からず不妊治療をしていましたが、原因不明で歩けなくなりました。      その他、甲状腺疾患のこと、趣味のガーデニングのことなどを綴っています。
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最近の署名活動
2010年09月05日 (日) | 編集 |
6月に署名の記事を書いて以来、ご無沙汰してしまってスイマセン
7月23日と8月23日に署名の提出日があったのですが
自身の体調が不安定だったため、お休みさせていただきました。

体調が思わしくなかったり、気分的に落ちているときは
なかなか署名をお願いする気力がなくていけません。

同じ人に何度もお願いしているので
何度も言ったら、その人の負担になるんじゃないかとか
嫌な顔をされたらどうしようとか、弱気な自分も見え隠れします。

そんなときにハッと気づかせてもらったのが
いつもお世話になっているCRPSの難病指定をしていただいている
「RSD山口はるかさんを支える会」の掲示板でした。

8月23日に第21回厚生労働省要請があり
そのときの様子が書かれていました。
以下は、その掲示板より転記させていただきます。



第21回厚労省要請: 「治療法の研究を急いで」と「桃花」さんに
訴えていただきました

投稿者:Web-family
投稿日:2010年 8月25日(水)22時55分19秒  

 
8月23日、第21回厚生労働省要請を行いました。
「慢性の痛みに関する検討会」の真摯な論議に基づいて
来年度予算の8月末の概算要求での研究費等の確保に向けて
東京都の「桃花」さんに自分の痛みや固定ジストニアの身体の状況など
直接訴えていただきました。

検討会事務局の疾病対策課の方々も「痛み」の状態を
理解しようとして、「一番痛い時を10として
いつもどんな感じですか」などと質問していました。
車で付き添ってこられた母親や夫のご苦労の話にも
良く耳を傾けて受けとめていました。

「桃花」さんの両足の不随意の動きがテーブルに隠れて
疾病対策課の方々には見えなかったので、「桃花」さんから
申し出て、要請が済んだ後に、間近で両足の不随意の
動きの様子を見てもらいました。

また、2005年国際疼痛学会のCRPSの診断基準の
症状でもあるジストニアについて、ご自身が訳された
「固定ジストニア症候群(2004)」の文献を
英文も添えて渡して、患者さんの理解を深めて
「治療法の研究をしてほしい」と訴えていました。

私たちも、検討会の報告書(提言)の作成状況を尋ねた後に
患者さんの心を繋ぐために、研究費等の予算を確保してほしいと
強く要請しました。

この日は、難病指定を求める署名3773筆(累計で76018筆)
を提出しました。 10月13日に第22回厚生労働省要請を
行いますので、署名や「私のCRPSの症状」など
ご協力よろしくお願いします。




桃花さんという方は、掲示板でお名前だけは
何度か拝見していましたが、面識はありませんでした。 
この方もCRPSと固定ジストニアで苦しんでおられる・・・。 
まめちゃんと同じでした。

私が署名活動を始めたのは、まめちゃんの夢の1つでもあった
病気を多くの人に知ってもらうということのお手伝いをするためと
私を助けてくれた多くのCRPSの友人のために、1日も早く
その痛みを軽減できるよう、何かできることはないかと
始めたのがきっかけでした。

ダメですね・・・。 日々の忙しさや自身の体調で
初心を忘れてしまいそうになります。
そんな時には、何のために自分がこの活動をしているのか
今一度、初心を振り返ってみようと思います。

次回の提出日は 10月13日(水) です。
FAXでも受け付けてもらえるので、みなさまの温かいご協力を
どうかよろしくお願いいたします。

署名用紙は下記からダウンロードできます
  
署名用紙

署名の送り先は、CRPSの署名活動をしてくださっている団体
RSD山口はるかさんを支える会』 に直接郵送、または
ファックスしていただくか、私の住所をご存知の方は
私に送っていただいても構いません。

RSD 山口はるかさんを支える会
■連絡先 東京都町田市南成瀬 8-15-7(佐藤様方)
 TEL・FAX : 042-722-3578

尚、不明な点などがありましたら、当ブログ、メールフォームより
問い合わせをしてください。(私に直接メールが届きます。)

署名活動を一緒にしてくれる仲間の紹介です。
以前は別のブログを開設していましたが
新たに、CRPS難病指定の署名活動を中心にした
ブログを開設してくれました。 → 願い~想いは届く!!
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