なかなか子どもを授からず不妊治療をしていましたが、原因不明で歩けなくなりました。      その他、甲状腺疾患のこと、趣味のガーデニングのことなどを綴っています。
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お久しぶりです
2013年09月01日 (日) | 編集 |
お久しぶりです。
前回の更新から半年も経ってしまいました。

全く更新していないにもかかわらず
多くの方が見に来てくださっているようで有難いです。

さて体質改善のことも全部書いたので
そろそろこのブログを締めくくりたいと思います。

贅沢を言えば、二人目も欲しいのですが
そんなことは贅沢過ぎるような気もするし
色んな意味で難しいだろうし、まだ結論が出せないでいます。

もう一度、挑戦するしないにかかわらず
このブログは、次の記事をもって終わりにしようと思います。

でもその前に、ひとつだけ書かせてもらいたいことがあります。
ブログ休止中も今もずっと気になっていたことです。

それは以前からお願いをしてきた CRPS という病気を
難病指定にする署名活動のこと。

以前から見てくださっている方はご存じだと思いますが
そうでない方のために、署名活動をするようになった経緯と
この病気の詳しい説明は、次の記事に書いていますので
よかったら見てください。
考えるより行動
CRPS難病指定署名のお願い

ご存じない方のために簡単にお話すると
私は2007年に突然原因不明で歩けなくなってしまいました。
病名も治療法も分からず彷徨っているときに出会ったのが
この CRPS という病気でした。

この病気は絶え間のない痛みが襲いかかってくる病気で
当時の私の病状と似通っている部分があったので
ブログを通じて、多くの患者さんと知り合いました。

そして一番仲良くなったのは
一回りも年下のかわいい女の子でした。
でも、残念ながら彼女は4年前に亡くなりました。
今でも彼女のことを思うと悔しくて悲しくてなりません。
彼女との思い出もこのブログに綴っています。(→ 戦友

彼女が亡くなって今年で4年になります。 今年の命日には
初めて彼女のお墓に参らせてもらおうと思っています。
ずっと私のベビ待ちを応援してくれていた彼女に娘を紹介するために。

署名活動の記事は2010年10月から書いていませんが
書いていない間も微力ながら、署名を送らせてもらっていました。

体調や忙しさにかまけて出せない時もありましたが
この活動を取り仕切ってくださっている
RSD山口はるかさんを支える会の方は
そんな時も活動報告を絶やさず郵送してくださいました。
本当に頭の下がる思いです。

2010年10月当時、累計78,142筆だった署名は
現在、120,465筆になっているそうです。

数字だけ見れば、かなりの数の署名が集まっていますが
これでもまだ難病指定にはなっていません。

CRPSは、特別な人がかかる病気ではありません。 
捻挫や突き指、骨折、採血などの注射針でも発症する
可能性があります。 

この病気は、治療法が確立されておらず
薬や治療で痛みを消すことはできません。
そして進行性のため、発症した箇所から
全身に広がっていき四肢の自由を奪います。

四肢の自由が効かず、仕事ができない方も多くいらっしゃる中
絶え間のない痛みを少しでも和らげるために
患者さんは経済的負担を強いられます。

1日も早くこの病気が難病指定になるように
どうかどうか皆さんの力を貸していただけないでしょうか。

難病指定になれば、病気の原因究明や治療法の確立にあたる
研究班が作られます。 また特定疾患治療研究事業に選ばれれば
医療費の助成も行われることになります。
 
この署名は、未成年の方も記入していただけます。 
代筆も可能ですので、手の不自由な方や
字の書けないお子さんでもご署名いただけます。

また、いただいた署名は1~2ヶ月に一度の間隔で
厚生労働省に提出されます。 毎回の提出ごとに
同じ方の署名をいただけますので、できれば一度限りではなく
何度もお願いできると大変有難いです。 

署名用紙は下記からダウンロードできます
  
署名用紙

署名の送り先は、CRPSの署名活動をしてくださっている団体
RSD山口はるかさんを支える会』 に直接郵送、または
ファックスしていただくか、私の住所をご存知の方は
私に送っていただいても構いません。

RSD 山口はるかさんを支える会
■連絡先 東京都町田市南成瀬 8-15-7(佐藤様方)
 TEL・FAX : 042-722-3578

尚、不明な点などがありましたら、当ブログ、メールフォームより
問い合わせをしてください。(私に直接メールが届きます。)

お一人でも多くのご協力をどうか宜しくお願いいたします。

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